Shared decision making at recurrent high-grade glioma (Fælles beslutningstagning ved recidiv af højgradsgliom.)

Baggrund: Højgradsgliomer er aggressive hjernetumorer, der påfører patienterne en høj symptombyrde bestående af fysiske, psykiske, kognitive og sociale udfordringer. Primærbehandlingen er operation efterfulgt af onkologisk efterbehandling. Størstedelen af patienterne oplever recidiv og trods optimal kirurgisk og onkologisk behandling er den gennemsnitlige overlevelse under to år. Ved recidiv står patienterne og deres nærmeste pårørende i en vanskelig situation, hvor der skal træffes beslutning omkring videre pleje og behandling: kirurgi plus onkologisk behandling, onkologisk behandling alene eller palliativ behandling uden onkologisk behandling. Vi har på nuværende tidspunkt ingen viden om patienters og pårørendes oplevelse af denne situation og hvordan og i hvilket omfang, de ønsker at blive inddraget i beslutningstagningen. Formål: At undersøge hvordan patienter og nærmeste pårørende oplever beslutningsprocessen omkring pleje og behandling ved recidiv af højgradsgliom og deres præferencer for involvering. Metode: Der udføres semistrukturerede interviews med patienter med recidiv af højgradsgliom og deres pårørende.
Interviews optages og transskriberes, hvorefter de analyseres i Nvivo med udgangspunkt i en Ricoeur inspireret fænomenologisk hermeneutisk tilgang.
Status: Projektet forløber fra 2019-2022. På nuværende tidspunkt er vi ca. halvvejs i inklusionsperioden. Udover de kvalitative data, indsamles demografiske data på alle deltagere samt journaldata omhandlende sygdoms- og behandlingsforløb på deltagende patienter. Konsekvenser for praksis/ konklusion: Studiet forventes at give indgående viden om patienter og pårørendes oplevelser og overvejelser i forbindelse med beslutningstagning omkring behandling ved recidiv af højgradsgliom. Denne viden vil efterfølgende indgå i udviklingen af et beslutningsstøtteværktøj målrettet patientgruppen og den konkrete situation samt i implementeringen af fælles beslutningstagning i neurokirurgisk afdeling.