Families in the Face of Serious Illness: Values, Function, and Health in Families Coping with Parental Cancer

Baggrund: I Danmark bliver årligt op mod 82.000 børn og unge pårørende til en forælders alvorlige sygdom. Når en forælder eller partner rammes af sygdom, påvirkes familiens daglige rutiner, relationer og ressourcer, hvilket kan medføre både kort- og langsigtede belastninger på både individ- og familieniveau. Under sådanne livsomstændigheder kan målrettet støtte og omsorg være afgørende for at afbøde de negative konsekvenser.

Formål: Projektets overordnede formål er at opnå indsigt i, hvordan individer i familier med børn og unge i alderen 0-28 år, hvor en forælder behandles kurativt for kræft, oplever og relatere sig til familiesundhed og -funktion med særligt fokus på sygdomsopfattelser, mestring og værdikompas. Projektet sigter mod at skabe viden, som kan fremme forståelsen og understøttelsen af disse familier blandt sundhedsvæsenets aktører samt på børne- og familieområdet.

Planlagte studier
1.Scoping review:
Reviewet er opstartet i april 2024, og forventes afsluttet ultimo december 2024.
Titel: Navigating Parenting Responsibilities and Family Health – A Scoping Review on the Experiences of the Healthy Co-Parent in Families Affected by Parental Cancer.
Formål: At undersøge, hvordan raske forældres forældreevne påvirkes og opleves, når den anden forælder lider af kræft, i familier med børn og unge ≤28 år. Gennem en systematisk gennemgang af videnskabelige artikler vil vi identificere, hvilke mestringsstrategier og ressourcer, der er centrale for opretholdelse eller trussel af familieliv og børns trivsel under disse omstændigheder.
Forskningsspørgsmål:
•What characterize the healthy parent’s experiences of parenting children and young adults in families where the other parent suffers from cancer?
•What kind of coping strategies and resources are reported as essential for sustaining and promoting family health?
•What major factors or circumstances are reported to threaten parenting abilities of the healthy parent?

Protocol abstract:
Objective: This scoping review aims to investigate healthy parents’ experiences of parenting children and young adults aged 0-28 years when the other parent suffers from cancer. Introduction: Parental cancer can cause considerable upheaval in families with dependent children, often leading to the healthy parent assuming additional caregiving and practical duties for both the sick parent and the children. Research typically concentrates on the viewpoints of the patient or the children in these situations, neglecting the perspective of the healthy parent and partner. Understanding the experiences of healthy partner and parent, is essential to address the needs of these families within the healthcare system. Inclusion criteria: References describing healthy parents’ perspectives in families with children or young adults aged 0-28 years , where the other parent suffers from cancer. The couple of parents can live together in the same household, for example, in a marriage, or they can live separately in joint custody of their children or in blended families. Studies on the healthy partners of patients in either curative or palliative trajectories will be included. Methods: A scoping review approach is chosen due to the broad and exploring nature of our research question with the focus on summarizing the breadth of evidence. The scoping review is ideal for identifying the volume of literature, key characteristics, and how research is conducted within a certain field, including identifying potential knowledge gaps. This scoping review protocol follows Joanna Briggs Institute’s methodology for conducting scoping reviews (including protocols). Search results will be represented according to Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analysis extensions for scoping reviews (PRISMA-ScR).

Protokollen er tilgængelig via OSF:
Kidholm, M. L., Jarbøl, D. E., Dieperink, K. B., Vasegaard, H., Søndergaard, J., & Viftrup, D. T. (2024, April 5). Navigating parenting responsibilities and family health – a scoping review on the experiences of the healthy co-parent in families affected by parental cancer: Protocol for a scoping review. https://doi.org/10.17605/OSF.IO/FH6YN

2. og 3. Kvalitativt interviewstudie:
Projektet er opstartet og rekruttering pågår (august 2024)
Formål: At undersøge, hvordan familiemedlemmer navigerer i familier, hvor en forælder lider af kræft, samt hvordan de oplever og forholder sig til både deres egen og familiens funktion og sundhed, samt skabe indsigt i, hvordan familiens værdikompas relaterer sig til deres evne til mestring og meningsskabelse i disse udfordrende livsforhold.

Målgruppe: Familier med børn og unge (ude eller hjemmeboende) under 28 år rekrutteres. Informanter kan således være den raske og/eller syge forælder samt børn mellem 15-28 år.

Metode: Studiet består af individuelle interviews med personer, der har kræft og deres nærmeste pårørende. Studiet udføres som et longitudinal interviewstudie, hvor informanter interviewes to gange med 3-6 måneders mellemrum. Informanterne interviewes på baggrund af en interviewguide, som er tilpasset til det enkelte familiemedlem (partner/barn/forælder). Hvert interview vil varer mellem en til to timer, og som udgangspunkt foregår i informantens eget hjem. Alle interviews, som transskriberes til tekst og herefter analyseres efter Riccours inspirerede analysetilgang. Alle oplysninger fra informanten og i interviewmaterialet anonymiseret og behandles fortroligt. Studiet er anmeldt som forskningsprojekt ved Syddansk Universitet.

Rekruttering: Informanter rekrutteres via Hæmatologisk, Onkologisk Afdeling og REPHA, Odense Universitetshospital.

Brugerinvolvering:
Der er etableret et advisory board bestående af nuværende og tidligere patienter og pårørende, som repræsenterer projektets målgruppe. Tilgangen til sammensætningen af advisory boardet er efter principper om mangfoldighed i køn, alder, sygdomsforløb, uddannelsesniveau og erfaring med brugerinvolvering.

Formålet med advisory boardet er:
•At fremme brugerinvolvering og inddragelse af patient- og pårørendeperspektiver i forskning.
•At sikre, at forskningen er relevant og meningsfuld for de berørte, og at den omsættes til praktiske interventioner og støttetiltag med udgangspunkt i brugernes behov.

Advisory boardets medlemmer forventes at påtage sig forskellige roller i projektet, afhængigt af deres ønsker og kompetencer. Projektet vil tilstræbe en fleksibel, rummelig og respektfuld tilgang til involvering af advisory boardet.

Projektets anvendelse
Dette projekt forventes at generere viden om familiesundhed, familiefunktion, meningsskabelse og værdier hos individer i familier, når et familiemedlem rammes af alvorlig sygdom, med kræft som modelsygdom. Den opnåede viden har potentiale til at danne grundlag for forbedrede tilbud og interventioner rettet mod børn, unge og voksne pårørende til en voksen med alvorlig sygdom, hvilket kan bidrage til at forbedre familiernes trivsel.

På nuværende tidspunkt er der ingen resultater. Opdateres løbende.