When Movement Moves: Evaluating the impact on quality of life, health and participation after 16-week attendance in the recreational Team Twin programme for people with severe disabilities

Baggrund
Mennesker med svære funktionsnedsættelser oplever ofte udfordringer med at opretholde både den fysiske og mentale sundhed gennem livet. Sammenlignet med personer uden funktionsnedsættelser er de mere tilbøjelige til at føle sig isoleret og have færre muligheder for fritidsaktiviteter. Dette fører ofte til fysiske, mentale og sociale sundhedsproblemer såsom smerte, træthed, dårlig søvnkvalitet, kardiovaskulære sygdomme, social isolation og eksklusion, depression, dårlig trivsel, stigma og negative holdninger fra andre. Disse udfordringer er ofte mere udtalte, jo større grad af funktionsnedsættelse personen har. Samlet set kan det resultere i en række helbredsproblemer, der påvirker deres sociale, mentale og fysiske sundhed samt deres generelle livstilkvalitet. Denne ph.d.-afhandling er blevet udført som en del af projektet "Når Bevægelse Bevæger", der har haft til formål at undersøge, hvordan deltagelse i to eksisterende aktivitetsprogrammer, der henvender sig til personer med alvorlige fysiske begrænsninger og kræver assistance, influerer på netop deltagernes fysiske, sociale og mentale helbred samt livskvalitet. Mere specifikt har denne ph.d.-afhandling fokuseret på programmet Team Tvilling ’We Run Together’, hvor personer med funktionsnedsættelser og frivillige motionsløbere uden funktionsnedsættelser løber sammen i lokale løbeklubber rundt omkring i Danmark.

Formål
Formålet med denne ph.d.-afhandling har været at undersøge, hvordan deltagelse i Team Tvillings inkluderende løbeaktivitet, som er forankret i civilsamfundet, påvirker livskvalitet og sundhed, herunder fysiologiske, mentale og sociale aspekter, samt hvordan deltagelse i programmet opleves blandt personer med svære funktionsnedsættelser. Dette er blevet udforsket gennem fire sammenhængende og forbundne studier, der med forskellige tilgange belyser Team Tvillings påvirkning på deltagerne. 

Metoder
For at undersøge, hvordan programmet påvirker deltagerne, udarbejdede vi et multimetodisk 16-ugers studiedesign, der fulgte vores programteori, og som vi udviklede i samarbejde med interessenter, aktører og deltagere (Artikel I). For at evaluere effektiviteten af programmet blev deltagerne inviteret til at udfylde selvrapporterede spørgeskemaer ved en før-måling og en opfølgende måling. Spørgeskemaerne omfattede det primære udfaldsmål, livskvalitet, som blev målt ved brug af Cantrill ladder, samt sekundære udfaldsmål relateret til fysisk, mental og social sundhed, samt hvordan deltagelse i programmet opleves. Derudover blev der udført kliniske målinger på biologiske sundhedsparametre (kardiovaskulære, metaboliske og kropskomposition) før og efter indsatsperioden for at undersøge den potentielle fysiske respons som følge af deltagelse i aktiviteten. Deskriptiv statistik blev brugt til at beskrive deltagerne og beskrive, hvordan programmet opleves, mens mixed lineære regressionsanalyser, der tager højde for et longitudinelt design og parrede data, blev udført for at måle ændringen fra før-måling til opfølgning (Artikel II). For at undersøge aktivitetens påvirkning af den potentielle fysiske respons udstyrede vi deltagerne med kommercielle pulsmålere, der målte pulsresponsen under aktiviteten. Resultaterne blev fortolket som tid brugt i intensitetszoner ud fra estimater af pulsreserven (Artikel III). Der blev gennemført en kvalitativ undersøgelse i løbet af indsatsperioden ved at foretage syv observationer fordelt på to lokale klubber og én officielt løbe-event, interviewe en udvalgt gruppe af seks handiatleter og gennemføre fokusgruppeinterviews med ni pårørende fordelt over to interviews. En tematisk analysemetode blev anvendt til at analysere og fortolke de empiriske data (Artikel IV).

Resultater
Studiet inkluderede i alt 21 handiatleter fra seks forskellige lokale klubber fordelt i Danmark. Efter 16 ugers deltagelse fandt vi ingen forbedring i det primære udfaldsmål, livskvalitet (p=0,42). Dog afslørede en subgruppe-analyse en betydelig forbedring blandt de deltagere, som deltog mere regelmæssigt (p=0,05). Derudover forblev selvrapporterede biopsykosociale sundhedsudfald uændrede, men der var en svag positiv tendens observeret i resultaterne ved opfølgning. Tilsvarende viste målinger af de kliniske biologiske sundhedsparametre ingen signifikante ændringer (Artikel II). Disse fund fra den kliniske undersøgelse blev understøttet af den målte pulsrespons under aktiviteten, der antydede, at intensiteten forblev på et stillesiddende niveau (80% af den samlede tid). Samtidig blev der observeret en aftagende tendens af pulsfrekvensen fra start til slut af aktiviteten (Artikel III).

Resultaterne viser, at flertallet af handiatleterne rapporterer, at deres deltagelse i Team Tvilling var forbundet med positive oplevelser, herunder at deres deltagelse havde elementer af; autonomi, tilhørsforhold, engagement, mestring og var meningsfuld. Vi fandt, at disse deltagelseselementer blev påvirket af Team Tvillings generelle struktur og sociale forhold under det overordnet tema; ”at fremdyrke en inkluderende kultur”. Dette tema omfatter fire forhold, der henholdsvis fremmede og hæmmede personernes oplevelser af deres deltagelse; 1) holdopfattelse, 2) synlighed i samfundet, 3) et handicapfrit miljø, og 4) balancen mellem inklusion og frivillighed (Artikel IV). Resultaterne antyder, at handiatleterne oplevede en følelse af accept og lighed, hvilket ikke kun ændrede andres syn på dem, men også forbedrede deres egen selvopfattelse som individer ud over deres funktionsnedsættelser. De følte en form for fysisk og mental frigørelse fra deres begrænsninger, hvilket førte til nyvunden selvtillid og personlig drivkraft, der påvirkede deres motivation til at deltage i andre aktiviteter og blive mere uafhængige.

Konklusion
Deltagelse i det 16-ugers løbeprogram, hvor personer med svære funktionsnedsættelser løbes af og med frivillige i lokale løbe klubber, viste ingen signifikante ændringer på livskvalitet og de relevante udfaldsmål vedrørende fysisk, mental og social sundhed. Imidlertid antyder de kvalitative resultater, at programmet indeholder særlige forhold, der bidrager til, at medlemmer oplever deres deltagelses som værdifuld og meningsfuld, samt generede udfald som anses som vigtige og gavnlige for personer med funktionsnedsættelsers livskvalitet.