Validity, reliability, and challenges of data from nationwide health surveys in Denmark

I Danmark er der en lang tradition for at gennemføre større, repræsentative spørgeskemaundersøgelser, som har til formål at belyse status og udvikling i befolkningens sundhed, sygelighed og trivsel. Disse undersøgelser udgør en vigtig del af det løbende arbejde med at monitorere befolkningens sundhedstilstand og dermed bidrage med information, som er af afgørende betydning for planlægning og prioritering inden for det sundhedspolitiske område. Det er derfor essentielt, at data fra disse befolkningsundersøgelser er pålidelige og ikke begrænses af systematiske, metodemæssige udfordringer.

Formål: Det overordnede formål med denne Ph.D.-afhandling var at undersøge validitet, reliabilitet og mulige udfordringer ved brug af data fra større befolkningsundersøgelser i Danmark. De specifikke formål med delstudierne var:

•At beskrive studiedesign, herunder dataindsamlingsmetode, deltagelsesprocent og stikprøver, iSundheds- og sygelighedsundersøgelsen 2010, 2013 og 2017 (Artikel I)
•At vurdere betydningen af brugen af kalibrerede bortfaldsvægte for estimater påsygesikringsydelser (Artikel II)
•At undersøge overensstemmelsen mellem selvrapporterede og registerdokumenterede sygdomme(Artikel III)
•At undersøge konsistensen i selvrapporteret livstidsbrug af illegale stoffer (Artikel IV)
•At undersøge konsistensen i selvrapporterede helbredstilstande (Artikel V)

Metode: Datagrundlaget til projektet blev udgjort af både survey- og registerdata. Artikel I (2010, 2013,2017), Artikel IV (2000, 2005, 2010, 2013) og Artikel V (2013, 2017) var baseret på data fra Sundhedsog sygelighedsundersøgelserne. I Artikel II indgik både hele stikprøven og respondenter fra DenNationale Sundhedsprofil 2017, mens Artikel III alene var baseret på besvarelser fra respondenter fraDen Nationale Sundhedsprofil 2017. I Artikel I-III blev data på individniveau koblet med data fraadministrative registre via cpr-numre. 

Resultater: Stikprøven i Sundheds- og sygelighedsundersøgelsen i både 2010, 2013 og 2017 blevudgjort af i alt 25.000 tilfældigt udvalgte personer i Danmark på 16 år eller derover. Der blev opnået besvarelser fra henholdsvis 15.165, 14.265 og 14.022 personer, svarerende til en deltagelsesprocent påhenholdsvis 60,7 %, 57,1 % og 56,1 % med en stigende andel, der besvarede web-spørgeskema fremforpapirspørgeskema (fra 31,7 % i 2010 til 73,8 % i 2017). Deltagelsesprocenten var relativt lav særligtblandt yngre mænd, ugifte personer og personer med anden etnisk baggrund end dansk (Artikel I). Forat opveje for dette skæve bortfald, så der opnås data med en høj generaliserbarhed, benyttes oftevægtning for non-respons. Når der anvendes vægtning for non-respons på registerbaserede forekomsteraf brug af sygesikringsydelser blandt respondenter i spørgeskemaundersøgelser, og disse sammenlignesmed forekomster i hele stikprøven, begrænses bias ved estimaterne betragteligt (Artikel II). I ArtikelIII blev validiteten af selvrapporterede sygdomsdata undersøgt, og det fremgik, at overensstemmelsenmellem selvrapporterede og registerdokumenterede sygdomme varierede på tværs af sygdomme. Detblev vist, at specificiteten og den negativt prædiktive værdi var høj (>90 %), altså at der var godoverensstemmelse mellem de to datakilder i de tilfælde, hvor respondenterne ikke har en given sygdom.Derimod var der større variationer i sensitiviteten og den positivt prædiktive værdi. Sensitiviteten, altsåandelen, som på baggrund af registerdata kan identificeres med en given sygdom, og som også selvsvarer i spørgeskemaet, at de har samme sygdom, varierede fra 65,9 % for kræft til 95,0 % for diabetes.Den positivt prædiktive værdi, altså andelen, der i spørgeskemaet svarer, at de har en given sygdom, ogsom også på baggrund af registerdata kan identificeres med denne sygdom, varierede fra 13,0 % forleddegigt til 90,1 % for kræft. Artikel IV og V undersøgte reliabiliteten af selvrapporterede data,nærmere bestemt konsistensen i henholdsvis selvrapporteret livstidsbrug af illegale stoffer ogtilstedeværelsen af 18 sygdomme på baggrund af paneldata. Det vil sige, at de samme respondenter blevstillet de samme spørgsmål med flere års mellemrum. Af Artikel IV fremgik det, at reliabiliteten afselvrapporteret livstidsbrug af illegale stoffer faldt gradvist, jo længere tid der gik, siden respondentenførste gang rapporterede sin brug. Andelen, der afviste et tidligere rapporteret brug, steg med stigendealder og var mere udtalt for hårde stoffer end for hash. Artikel V viste en udbredt inkonsistens iselvrapporterede sygdomme, særligt blandt respondenter, der rapporterede henholdsvis psykisk sygdomaf mindre end 6 måneders varighed, hjertekramper eller leddegigt.  

Konklusion: Der ses en faldende deltagelsesprocent i store befolkningsundersøgelser påfolkesundhedsområdet, og kombineret med et skævt bortfald i befolkningen kan dette resultere ifejlbehæftede estimater på populationsniveau. Dette kan således have betydelige implikationer for densundhedsplanlægning og -prioritering, som baserer sig på disse data. Imidlertid kan brugen af vægtningfor non-respons opveje for en stor del af denne skævvridning af resultaterne. Validiteten afselvrapporterede sygdomme er lav for flere sygdomme, hvorfor register bør foretrækkes for sygdommemed lavest validitet for at sikre data af høj kvalitet. Reliabiliteten af selvrapporteret livstidsbrug af illegale stoffer ved brug af paneldata falder med øget tid siden første besvarelse, og inkonsistensen ersærligt udtalt for brug af hårde stoffer. Spørgsmål om livstidsbrug af illegale stoffer bør derfor entenfortolkes med forsigtighed eller undgås. Endvidere kan der inkluderes supplerende spørgsmål omhyppighed af brugen for at opnå et retvisende billede af omfanget af de sundhedsskadelige effekter ogdermed relevansen i en folkesundhedsmæssig kontekst. For mange selvrapporterede sygdomme er derefter gentagne besvarelser blandt samme respondenter lav reliabilitet. Inkonsistensen i besvarelserne ersærligt udtalt for psykiske lidelser af mindre end 6 måneders varighed, hjertekramper og leddegigt.Disse fund bør give anledning til overvejelser omkring en mulig revision af disse spørgsmål for at øgenøjagtigheden af data.