Telemedieret hjemmetræning til patienter med meget svær kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL): Gensidig konstituering af teknologi, daglig livsførelse og professionel praksis

Publikation: AfhandlingPh.d.-afhandling

12 Downloads (Pure)

Abstrakt

”Telemedieret hjemmetræning til patienter med meget svær kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL): Gensidig konstituering af teknologi, daglige livsførelse og professionel praksis”


Træning er en vigtig del af den non-farmakologiske behandling af KOL, men mange af patienterne med meget svær KOL takker nej, blandt andet fordi transporten dertil en stor belastning for dem. Et alternativ til konventionel rehabilitering er telemedieret træning
eller rehabilitering, og i dansk kontekst tyder nyeste resultater fra et netop afsluttet randomiseret kontrolleret studie (RCT) på, at konventionel rehabilitering og telemedieret rehabilitering har samme effekt. Ganske få studier beskæftiger sig med at undersøge telemedicinsk praksis som den opleves og praktiseres i den daglige livsførelse af patienter, deres pårørende og sundhedsprofessionelle. Derfor undersøges i dette forskningsprojekt, patienters, pårørendes og sundhedsprofessionelles oplevelser af superviseret, telemedieret
træning i hjemmet til patienter med meget svær KOL, med henblik på at generere viden, som kan anvendes i klinisk praksis og i fremtidige studier.


Den overordnede teoretiske ramme i forskningsprojektet er kritisk psykologi, subsidiært er postfænomenologi inddraget til at forstå teknologiens rolle i en praksis. Metodologien er kritisk psykologisk praksisforskning, som er udført i perioden 2013-2017. Deltagerobservation blev foretaget med patienter (11), deres pårørende (4), og fysioterapeuter (6) på de geografiske lokationer, hvor telemedieret træning blev praktiseret: i patienter og pårørendes hjem og i de respektive rehabiliteringsenheder. Syv af patienterne, tre pårørende og fem fysioterapeuter blev fulgt i otte måneder. De konkrete metoder er etnografiske og et
scoping review supplerer de empiriske analyser af feltet ved at kortlægge den videnskabelige litteratur på området.


Artikel I giver et overblik over den begrænsede videnskabelige litteratur, der kvalitativt udforsker, hvordan patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle oplever 3 telemedieret træning. Ved at fortolke de foreliggende studier i en postfænomenologisk
ramme, fandt vi, at teknologier medierer lyd, det visuelle, nærhed og arbejdsopgaver. Kommunikationen i de telemedierede trænings- eller rehabiliteringssessioner bliver fokuseret
på træning. At se ved hjælp af en medierende teknologi handler for de sundhedsprofessionelle også om at prioritere, hvad de skal se. Nærhed går fra at være fysisk til at være digital, og
telemedieret træning bliver mulig. De sundhedsprofessionelles arbejdsopgaver ændrede sig som konsekvens af teknologiens mediering af lyd, det visuelle og nærhed, og der skete en
delegering af ansvar fra sundhedsprofessionelle til patienter. Ved at analysere hvordan teknologi medierer patienters, pårørendes og involverede sundhedsprofessionelles oplevelser, og hvordan telemedieret trænings- og rehabiliteringspraksisser transformeres, bliver forandringer tydelige og dermed også mulige at reflektere over i kontekst af sundhedsvæsenet.


Artikel II viser at telemedieret træning, tilbudt i hjemmet som alternativ til konventionel rehabilitering, betyder, at patienterne får trænet. Telemedieret træning kan også vække håb hos nogle patienter om at blive ved med at kunne udføre betydningsfulde, basale aktiviteter i den daglige livsførelse, eller håb om at kunne komme til at udføre dem igen. Af nogle patienter kan den telemedierede træning opleves som en byrde og som disciplinerende. Fysioterapeuternes forståelse af patienternes omstændigheder og behov for rehabilitering forandrede sig, når de fik indsigt i patienters og pårørendes daglige livsførelse med meget svær KOL, idet fysioterapeuterne blev opmærksomme på, at patienterne kunne have glæde af at få tilbudt den telemedierede træning kontinuerligt i stedet for som en mållrettet og tidsbegrænset indsats. I artiklen argumenterer vi for, at telemedieret træning med fordel kan tilbydes som en del af en palliativ tilgang til patienter, der har meget svær KOL.


I en postfænomenologisk analyse af det empiriske studie viser artikel III, at muliggørelsen af telemedieret træning til meget svært syge patienter med KOL er forbundet 4 med en transformativ proces, hvor kompromisser indgås: Dagliglivet i hjemmene bliver en del af træningen, og kan i nogle tilfælde kompromissere privatlivet, fysioterapeuterne kan ikke altid vurdere, hvordan patienterne har det, og nedsætter derfor i nogle tilfælde ambitionsniveauet for træningen. Kommunikationen i træningssessionerne bliver fokuseret omkring træning, og patienternes oplevelse af at leve med KOL, og hvordan træningen indgår i dette, bliver helt eller delvist udeladt af træningsessionerne. Idet teknologien medierer lyd, hvad der bliver set, følelsen af nærhed/distance og arbejdsopgaver for både patienter og fysioterapeuterne, bør sundhedsprofessionelle undervises i, hvad det betyder at anvende en teknologi i praksis, for herved at være forberedt på de forandringer, der vil ske undervejs.


Forskningsprojektet bidrager med en opmærksomhed på, at tilgangen til nogle af patienterne med meget svær KOL med fordel kan være palliativ, og at den telemedicinske træning skal give mening i patientens og de pårørendes daglige livsførelse, hvis den skal tilbydes. Den genererede viden kan anvendes i tilrettelæggelsen, organiseringen og udførelsen af telemedieret rehabilitering i patientforløb til patienter med meget svær KOL. Med viden om de transformative processer, der igangsættes, når en teknologi anvendes i praksis, kan dette forskningsprojekt vise vej til helt konkrete forhold at tage højde for. At træne
telemedieret er en anden praksis end den konventionelle, som betyder muligheder og begrænsninger, der aktivt skal tages stilling til. Denne forskning kan anvendes i forhold til
patienter med meget svær KOL, deres pårørende og de involverede sundhedsprofessionelle, men den genererede viden i dette forskningsprojekt kan også anvendes med det formål at
diskutere andre telemedicinske tilbud til andre patienter med kroniske og/eller alvorlige sygdomme.
OriginalsprogDansk
Vejledere/rådgivere
  • Rosenbek Minet, Lisbeth, Hovedvejleder
  • Huniche, Lotte, Vejleder
  • Kidholm, Kristian, Vejleder
  • Vestbo, Jørgen, Vejleder
  • Duedal Pedersen, Claus, Vejleder
Dato for forsvar23. sep. 2020
Udgiver
DOI
StatusUdgivet - 14. jul. 2020

Citationsformater