Teledermatological solution to improve patient management in psoriasis: a participatory design study

Psoriasis er en kronisk inflammatorisk hudlidelse der rammer 2-4 % af den samlede befolkning i vesten og som kan medføre en lang række følgesygdomme såsom artritis, depression og hjertekarsygdomme. Psoriasis har en markant negativ indvirkning på livskvaliteten. Patienter med psoriasis, som er i behandling med biologiske lægemidler, bliver fulgt ambulant og går til faste kontroller cirka hver tredje måned. Dette kan for nogle patienter være en udfordring, særligt hvis de har lang transportvej og tid eller hvis de er i et stabilt forløb og dermed ikke oplever behovet. mHealth har vist sig at være et lovende og pålidelig redskab til langsigtet håndtering og behandling af denne patientgruppe. For at opnå og udnytte det fulde potentiale af mHealth er der fortsat behov for at udvikle nyere og mere attraktive løsninger som er baseret på både de sundhedsprofessionelles og patienternes behov.
Formålet med studiet var at undersøge, identificere og udvikle en teledermatologisk patient-centret tilgang til levering af sundhedsydelser til patienter med psoriasis i biologisk behandling.
Et participatory design studie i tre faser blev gennemført: 1) identifikation af behov, 2) design og udvikling 3) test og evaluering. Studiet havde en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang og var inspireret af Ricoeur’s fortolkningsfilosofi.
Fase 1
For at identificere patienter og sundhedsprofessionelles behov blev der udført etnografiske feltstudier, der bestod af 48 timers deltagerobservation af konsultationer, 15 semistrukturerede interviews med patienter og to fokusgruppe interviews med sundhedsprofessionelle. Det fremgik af undersøgelsen at konsultationerne var præget af en biomedicinsk tilgang og rutiner, og at patienternes behov ikke blev imødekommet. Patienterne og de sundhedsprofessionelle tilkendegav et behov for en forandring af den kliniske praksis.
Fase 2
Baseret på fund fra fase 1, blev der gennem et fremtidsværksted og fire mock-up workshops, designet en mHelath app af patienterne, de sundhedsprofessionelle, en IT designer og forskergruppen. Gensidig læring var udgangspunktet og guidede den demokratiske og kreative proces. mHealth appen blev designet til at understøtte både patienterne til fremmøde konsultation i ambulatoriet og til at kunne erstatte kontrolbesøg ved brug af videokonsultationer og anvendelsen af funktionen ”forberedelse inden konsultationen”. En high-fidelity prototype blev testet og justeret inden næste fase.
Fase 3
mHealth appen blev testet i en klinisk kontekst over en periode på 3 måneder. Herefter blev der udført 14 semi-strukturerede interviews med patienter og to fokusgruppeinterviews med sundhedsprofessionelle. Resultaterne viste at mHealth appen var brugervenlig. Patienterne fremhævede særligt muligheden for at anvende video konsultationer og muligheden for at forberede sig inden en konsultation. De oplevede det som vigtigt at have fået muligheden for at reflektere og have fået en stemme. De sundhedsprofessionelle derimod var mere tilbageholdende og udfordret i forhold til det faglige ansvar og ændrede arbejdsgange og rutiner som krævede nye kommunikative tilgange.
Konklusion
Studiet bidrog med nuanceret og specifik viden om patienter og sundhedsprofessionelles oplevelser af konsultationer. Denne viden udgjorde de identificerede behov og blev anvendt til at designe en mHealth app i tæt samarbejde med brugerne og forskergruppen. Samtidig bidrog studiet med viden om hvordan patienter med psoriasis i biologisk behandling oplever deres hverdagsliv. Testen i klinisk praksis viste at mHealth appen kunne styrke relationen mellem patienterne og de sundhedsprofessionelle, og den gav patienterne mulighed for at deltage mere aktivt i deres pleje- og behandlingsforløb. Endvidere faciliterede mHealth appen en patient-centreret tilgang og understøttede patienterne i en selvstyret behandling.
Fremadrettet vil det være relevant at forske i, hvordan patienter med psoriasis der ikke er i biologisk behandling kan anvende mHealth appen. Endvidere kunne en nærmere undersøgelse af studiets fund bidrage med viden om deres omfang, med det formål at forbedre pleje og behandling til denne patient gruppe. Der kan med fordel rettes fokus på eksisterende magt strukturer på hospitaler og hvordan pleje og behandling kan organiseres ved brug af teknologi, gennem involvering af patienter og deres oplevelser samt perspektiver.