Sharing Knowledge: Investigating people’s experiences with patient and public involvement and engagement in a health research institution

Baggrund og formål: Patient-, og pårørendeinvolvering (PPIE) har i de senere år udviklet sig internationalt gennem forskellige samarbejdstraditioner mellem forskere og patienter og pårørende. I Danmark er PPIE blevet fremhævet som en demokratisk værdi i fonds- og sundhedspolitiske strategier siden 2014. Odense Universitetshospital (OUH) udgav i 2021 en forskningsstrategi med mål om at involvere patienter og pårørende i alle faser af forskningsprocessen. Dette ph.d.-projekt havde til formål at følge strategiens implementering i forskningsenheder på OUH ved at udforske PPIE-oplevelser, underliggende værdier og principper, samt hvordan PPIE er knyttet til lokal kultur og kontekst.

Metoder: Projektet er lavet i samarbejde med seks patientpartnere og omfatter tre delstudier:

Studie 1: Ved hjælp af World Café-metoden ville vi afdække eksisterende principper og værdier fra litteraturen og på denne baggrund lave et adfærdskodeks for PPIE-forskning sammen med patienter, pårørende og forskere. Studie 2: Dette litteraturstudie undersøgte roller, understøttende faktorer og impact beskrevet i forskellige PPIE-aktiviteter. Studie 3: Et institutionelt etnografisk studie fulgte implementeringen af OUHs forskningsstrategi. Vi undersøgte forskeres, patienters og pårørendes erfaringer med PPIE samt den institutionelle organisering af viden, arbejdsaktiviteter og processer gennem observationer, interviews og dokumentanalyse.

Resultater: Ved at samle input fra patienter, pårørende og forskere ved OUH samt litteratur om PPIE-værdier og principper lavede vi en adfærdskodeks for PPIE-partnerskaber. Vi fandt forskelle mellem værdier beskrevet i litteraturen og de værdier, deltagerne støttede. I publicerede artikler om PPIE-samarbejde beskrives forskere ofte som beslutningstagere i hele forskningsprocessen. Når patienter og pårørende er medforfattere, antager de oftere partnerskabsroller, især i forskningens design-, analyse- og formidlingsfaser. Understøttende faktorer omfatter personlighed, kommunikationsfærdigheder, træning for patienter og pårørende, tillid, honorar og tid. Vores etnografiske studie viste en stærk institutionel organisering af forskeres arbejde i overensstemmelse med OUH-strategiens retningslinjer. PPIE blev meningsfuldt for forskere, når det hjalp dem med at opfylde andre organisatoriske krav såsom fondssøgning. Patienter og pårørende accepterede en epistemisk underlegenhed, hvilket ofte gjorde, at deres deltagelse bekræftede de allerede planlagte forskningsformål og -design. Forskere og patienter i de PPIEsamarbejder, der eksisterede før det blev et strategisk mål, udtrykte demokratiske værdier og fandt mening i PPIE-processen, som udfordrede de institutionelle rammer.

Konklusioner: Projektet udforsker PPIE i sundhedsforskning på en dansk forskningsinstitution. Mens litteraturen og politiske tekster fremhæver processuelle og normative værdier i PPIE, viser vores studie, at forskere, patienter og pårørende ofte beskriver substantielle værdier relateret til forskningskvalitet og effektivitet. Det er ofte forskere, der bestemmer rammerne for PPIE og da aktiviteterne bliver styret af traditionelle forskningsprocesser, er det ikke sikkert, at det fulde udbytte af samarbejdet opnås. Samfundets tillid til forskere kan hindre den opfattede nødvendighed af PPIE inden for det danske sundhedssystem, der i høj grad påvirker forskeres identitet, færdigheder og karriereorientering. For at integrere PPIE i dansk sundhedsforskning skal fokus rettes mod at udvikle ligeværdige, gensidige partnerskaber og mod at indarbejde forskellige former for viden i institutionelle (forsknings)processer.