Physical and psychological problems reported by cardiac arrest survivors and interventions to treat these problems

Antallet af mennesker som overlever et hjertestop er stigende på grund af forbedringer i behandlingen før og efter vellykket genoplivning. Overlevelse kan dog for den enkelte medføre en bred vifte af selvrapporterede fysiske og psykologiske problemer grundet hjernepåvirkning forårsaget af iltmangel, traumet fra hjertestoppet eller vedblivende hjertesygdom. Svær hjerneskade er sjælden og de fleste hjertestopoverlevere udskrives til hjemmet, men fatigue, angst, depression, kognitive deficits og funktionsnedsættelse kan alle være til stede, og føre til nedsat livskvalitet og begrænsninger i samfundsdeltagelse. Indtil nu har hovedparten af de studier, som har beskæftiget sig med disse selvrapporterede problemer haft fokus på udfordringer på kort sigt (<12 måneder efter hjertestoppet). Man ved derfor meget lidt om forekomsten af disse selvrapporterede problemer på lang sigt.

Internationale retningslinjer anbefaler i dag, at hjertestopoverlevere modtager information og støtte, samt at udvalgte patienter henvises til specialiseret rehabilitering med fokus på at forbedre patientens problemstillinger. Der mangler imidlertid viden om effekten af rehabilitering til hjertestopoverlevere, ligesom der aktuelt ikke findes specialiserede indsatser til hjertestopoverlevere i Danmark.

Nærværende afhandling havde til formål at udfylde hullerne i den eksisterende viden igennem tre studier. Studie 1 undersøger de selvrapporterede fysiske og psykologiske problemer blandt hjertestopoverlevere på lang sigt baseret på resultater fra DANCAS (DANish Cardiac Arrest Survivorship) survey. Studie 2 gennemgår den eksisterende evidens om effekt af rehabiliteringsindsatser til hjertestopoverlevere igennem et systematisk review. Studie 3 tester gennemførligheden af en ny rehabiliteringsindsats til hjertestopoverlevere i Danmark: SCARF (Survivors of Cardiac ARest focused on Fatigue).

I det første studie fandt vi, at op til en tredjedel af hjertestopoverlevere 1-5 år efter et hjertestop uden for hospitalet rapporterer fatigue, angst, depression, reduceret mental funktion og funktionsnedsættelse, og at denne andel ikke ser ud til at forandres over tid. Vores fund støtter således de nuværende retningslinjer, som advokerer for overlevering af information, screening for problemer og henvisning til individuelt tilpassede indsatser, som hjælper hjertestopoverlevere til at tilpasse sig deres nye situation. Fremtidige studier vil undersøge hjertestopoverleveres uopfyldte informations- og selvrapporterede rehabiliteringsbehov, deres kognitive status, samt deres pårørendes selvrapporterede behov, ved brug af data fra DANCAS undersøgelsen.

Det systematiske review identificerede 14 studier omhandlende rehabiliteringsindsatser til hjertestopoverlevere. Det var ikke muligt at drage en samlet konklusion om effekten, da studiernes overordnet set havde lav kvalitet. Vi anbefaler, at de eksisterende retningslinjer vedrørende opfølgning efter hjertestop følges, imens man venter på studier af høj kvalitet.

I det tredje studie, som undersøgte rehabiliteringsindsatsen SCARF, fandt vi, at indsatsen var gennemførbar (feasible) med høj deltagelse og tilfredshed blandt sundhedsprofessionelle, og med potentiale til at forbedre vigtige følelsesmæssige og livsaktivitetsrelaterede selvrapporterede effektmål. Dog bør rekrutteringsprocedurer og metode til indsamling af de endelige udfaldsmål ændres, førend et storstilet lodtrækningsforsøg kan gennemføres.

Der er adskillige udfordringer ved at udføre forskning med hjertestopoverlevere. Disse omfatter den brede vifte af potentielle selvrapporterede problemer, som hjertestopoverlevere lever med, den lave forekomst af hjertestopoverlevere, samt manglen på et fælles sprog til at beskrive indsatser rettet mod hjertestopoverlevere. På kort sigt, kan patientforløb på tværs af hjerte- og hjerneskadeområdet optimeres, og uddannelse af det kliniske personale i problemer som følge af hjertestop bidrage til at reducere virkningerne på lang sigt for denne voksende patientgruppe, mens vi venter på mere forskningsbaseret viden.