Patients' use of medicines information for managing long-term medication: When the weakest link makes the chain stronger

Patienter, der bruger medicin mod kroniske sygdomme over en lang periode (kroniske medicinbrugere) tager ofte aktivt del i deres egen behandling. De skal dagligt træffe beslutningerom brugen af medicin ved komplicerede behandlinger og med begrænset kontakt til sundhedsfagligt personale. Derfor har patienter behov for information om medicin. Desværre bliver det behov ikke altid indfriet, og det kan medføre utilfredshed, manglende efterlevelse af behandlingen, manglende behandlingsresultat, utilsigtede hændelser og medicineringsfejl. Omvendt har undersøgelser vist, at patienter selv medvirker til at forbedre patientsikkerhed og kvaliteten af en behandling ved at give information og feedback om deres oplevelser i forløbet. Vi mangler dog viden om, hvordan patienter i de tilfælde bruger information om medicin til selv at navigere succesfuldt gennemkroniske medicineringsforløb.

Formålet med denne afhandling er at analysere, hvordan patienter styrer deres medicinske behandling ved hjælp af information samt hvordan denne styring kan bidrage til patientsikkerhed ogkvalitet. Afhandlingen bidrager også med teoretiske overvejelser om patientens roller og betydningen af medicinsk information med hensyn til af skabe resiliens i kroniske medicineringsforløb.

Afhandlingen bygger på system- og kommunikationsteori og benytter tilgangen ’Sikkerhed-II’ (’Safety-II’), der tager udgangspunkt i, at behandlingsforløb er komplekse og kontekstafhængige, samt at mennesker ofte tilpasser deres adfærd for at opnå et ønsket resultat. Afhandlingen opfatterpatienters ’styring med information’ som afgørende for både sikkerhed og kvalitet af langvarig (kronisk) brug af medicin. I denne afhandling er patienterne i centrum, og den følger derforpatienters egne udtryk for, hvad ’information om medicin’ er for dem. 

Afhandlingen har undersøgt patienters brug af information til styring af medicineringsforløb gennem to kvalitative interviewstudier med i alt femten deltagere. Resultatet af analyserne er udgivet i tre artikler. 

Ved analysen af patientinterviews blev anvendt tematisk analyse jfr. Braun & Clarke (artikel 1 og 3) og Halkiers idealtypologisering (artikel 2). I fortolkningen af patienters aktive styring af forløbetgennem dialoger med sundhedspersonale var jeg også inspireret af en socialkonstruktionistisk tilgang til, hvordan mening kan samskabes gennem dialog, samt af Axel Honneths teorier omanerkendelse. 

Den første artikel beskriver, hvordan patienter spiller en aktiv rolle i brugen af information om medicin, ved proaktivt at løse daglige ’variationer’ i deres behandling med information. Analysen identificerede fem strategier, som patienterne brugte til at fremme styring af deres forløb.De fem strategier var: 

1) Aktiv søgning efter og brug af supplerende skriftlig information om medicin
2) At stille spørgsmål og give information til sundhedsfagligt personale 
3) Brug af egen viden og erfaring
4) Brug af viden og erfaring fra eget netværk
5) Administration og brug af medicininformation i hjemmet 

To af disse strategier kunne potentielt blive brugt på en måde som hæmmede patientens egen styring af medicin. 

I den anden artikel er der udviklet en typologi med fire forskellige typer af praksis for patienters styring af medicin. De fire typer er karakteriseret efter patienternes forskellige måder at brugeinformation til at styre deres behandling, når de er alene, og gennem dialoger med sundhedspersonalet. De fire patienttyper er: 
I: Den selvbestemmende, meget selvstyrende patient
II: Den tryghedssøgende, selvstyrende patient
III: Den afhængige patient med begrænset selvstyring
IV: Patienten, der styrer sammen med den nære familie

For alle typerne i typologien gjaldt, at patienterne brugte deres egne, personlige erfaringer, og havde behov for at blive anerkendt af sundhedspersonalet. Patienternes måde, herudover, at brugeinformation på, betød en forskel i deres potentiale for at forbedre behandlingens resiliens. 

I den tredje artikel blev patienternes brug af information om medicin fra sundhedssystemet, dvs. professionel medicinsk information, undersøgt. Patienterne gav udtryk for, at de havde behov for professionel information for at føle sig sikre og for at kunne styre behandlingen. En del af informationen lettede patienternes egen styring af behandlingen ved at muliggøre deres aktive deltagelse, herunder 

- Konkret information om medicinens bivirkninger og interaktioner i indlægssedler
- Målrettet, letlæselig og relevant supplerende skriftlig information om medicin
- Mundtlig information om medicin fra sundhedsfagligt personale, herunder også apotekspersonaleog sygeplejersker
- Information om medicin fra sundhedsfagligt personale på patientens egen foranledning
- Vellykkede dialoger med sundhedsfagligt personale, især læger

Generelt var fleksibel og tidsuafhængig information også fremmende for patientens styring. Derimod hæmmede visse dele af den professionelle information patientens styring, herunder: 

- Omfanget, sprogbrugen og indholdet af indlægssedler
- Manglende information
- Mangelfuld dialog med sundhedsfagligt personale 

Tidsaspektet blev beskrevet som en hindring i form af ’dårligt tidspunkt’, ’oplysningerne kom for sent’ og ’der var ikke tid nok’.Resultatet af de tre analyser er præsenteret i en ny model som viser patienters centrale rolle i søgning af, bidrag til og brug af information om medicin til gavn for kvalitet og sikkerhed afmedicinsk behandling. På baggrund af afhandlingen kan det konkluderes, at kroniske medicinbrugere har de bedste muligheder for at styre deres medicinering, hvis de får information om medicin på flere måder. Både via skriftlig og mundtlig information (transmission), ved selv at give information og stille spørgsmål (feedback) samt ved vellykkede dialoger med og anerkendelse fra sundhedsfagligt personale. Patientinformation om medicin forstås ofte som information frasundhedspersonale til patienten. Måske er tiden moden til at gentænke denne tilgang og til at acceptere patienters individuelle brug af, behov for - og bidrag til - information om medicin ilangvarige medicineringsforløb. På den måde vil patienters forståelse af kvalitet måske kunne blive en integreret del af et moderne og resilient sundhedsvæsen.