Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) integrated in the follow-up of patients diagnosed with haematological cancers: A qualitative study of patients’ and health care professionals’ experiences

Patientforeninger, forskere og politikere foreslår, at Patient Reported Outcome Measures (PROMs) implementeres i daglig klinisk praksis for at forbedre relationen mellem patienter og sundhedsprofessionelle. Integrering af PROMs formodes at bidrage til øget patientinvolvering, øget individualisering i pleje og behandling samt at kunne støtte de sundhedsprofessionelle i klinisk beslutningstagning. Indenfor det hæmatologiske speciale, kan øget patientinddragelse via PROMs potentielt forbedre kvaliteten i pleje og behandling af patienter diagnosticeret med hæmatologiske kræftformer. Patienterne udgør en heterogen gruppe med stor variation i sygdomsbillede samt behov for pleje og behandling. PROMs kan være et redskab for de sundhedsprofessionelle til at skabe forståelse af patienters fysiske og psykosociale tilstand under sygdom og behandling samt over tid. Løbende vurderinger fra patienten om egen helbredsrelaterede livskvalitet og tilstand kan hjælpe de sundhedsprofessionelle til at forstå patientens situation og ud fra dette initiere støttende tiltag for at lindre plagsomme symptomer forårsaget af sygdom og/eller behandling.
Internationalt findes der indenfor hæmatologi endnu ikke konkrete guidelines eller standarder for anvendelse af PROMs. Der mangler ligeledes erfaringer med PROMs overordnet og specifikt mangler viden om hæmatologiske PROM-instrumenter til klinisk anvendelse. Der foreligger også begrænset viden om hvordan anvendelse af PROMs opleves af brugerne. På den baggrund blev Ph.d. studiet, som er beskrevet i nærværende afhandling initieret.

Det overordnede formål med studiet var, at undersøge hvordan PROMs blev oplevet af brugerne (patienter, sygeplejersker og læger) i et hæmatologisk ambulatorium. Formålet blev opdelt i fire delstudier: 1) At undersøge hvordan patienter diagnosticeret med hæmatologiske kræftformer oplevede at deltage i et randomiseret PROM interventionsstudie, 2) At undersøge sygeplejerskers oplevelser når PROMs implementeres i klinisk praksis; 3) At undersøge lægers oplevelser når PROMs implementeres i klinisk praksis; 4) At generere en forståelse af de barrierer og muligheder PROMs repræsenterer i en klinisk hæmatologisk praksis baseret på studie 1-3.

Den kvalitative metodologi Interpretive Description suppleret med fokuseret etnografi guidede studiet for at undersøge brugernes oplevelser med PROMs. Data blev genereret ved feltarbejde i ambulatoriet samt interviews med 16 patienter, 9 sygeplejersker og 13 læger. Analysen var baseret på en systematisk tekstkondensering og inspireret af Habermas teori om kommunikativ handlen.

Delstudie 1 viste, at patienterne sjældent oplevede PROMs blev anvendt af sygeplejersker eller læger i forbindelse med deres konsultationer. Alligevel var patienterne overbeviste om at deres data blev brugt til noget værdifuldt i klinisk praksis eller i forskningsøjemed. Trods manglende dialog om de udfyldte PROMs mellem læger/sygeplejersker og patienterne, fortsatte patienterne med at udfylde disse. Delstudie 2 viste, at sygeplejerskerne opnåede meget begrænsede erfaringer med anvendelse af PROMs under dette studie. De prioriterede opgaver som var krævet af systemet, hvilket resulterede i begrænset kapacitet til at udforske PROMs, da disse ikke kunne bringes i spil under de specifikke givne rammer. Sygeplejerskerne udtrykte, at PROMs havde potentiale til at støtte deres kliniske praksis fordi de fik ny viden om patienternes tilstand, og PROMs tydeliggjorde bl.a. den enkelte patients behov for understøttende behandling og pleje. Delstudie 3 viste, at for lægerne ledte implementeringen af PROMs ikke til integrering eller anvendelse af PROMs i patient-læge relationen. Lægernes anskuelser af PROMs var modsætningsfyldte og todelte, enten støttende eller skeptiske overfor anvendelsen, men ingen af dem anvendte PROMs. Ud fra de oplysninger som lægerne fik via PROMs vurderede de patienternes oplevelser og tilfredshed som de væsentligste parametre. De resterende informationer blev for lægerne betragtet som irrelevante fordi de ikke havde rammer til at drøfte PROM besvarelserne i konsultationerne. Endelig viste delstudie 4, at på tværs af brugerperspektiverne herskede en ubestridt anerkendelse af prioriteringen af den hæmatologiskbiomedicinske agenda hvilket yderligere understøttes af sundhedssystemets krav. I møderne mellem sundhedsprofessionelle og patienterne var fokus på blodprøver, sygdomsstatus samt behandling og dette fokus blev ikke udvidet til også at omfatte patienters øvrige symptomer og bivirkninger som blev identificeret via PROMs for eksempel obstipation. Derudover viste studie 4, at alle brugerne havde forskellige ønsker til hvad PROMs burde indeholde og have som formål for at fungere bedre i praksis.
Det kan således konkluderes, at brugernes oplevelser af implementeringen af PROMs som ekstra tilgængelige data ikke resulterede i anvendelse af disse data. I stedet blev PROMs en slags pseudodata og bureaukrati, fordi patienternes bidrag ikke førte til handlinger fra de sundhedsprofessionelle trods behov for støttende behandling blev identificeret hos patienterne. Implementering af så omfattende instrumenter som PROMs i klinisk praksis er således en meget kompleks proces der kræver en deltagerinvolverende implementeringsstrategi.