Outcome evaluation in aphasia therapy: a participants' perspective

Evaluering af afasiundervisning er en klinisk aktivitet som på nuværende tidspunkt sandsynligvis er ved at være lige så almindelig som udredning af personen med afasi forud for interventionen er. I Danmark lægger Lov om Specialundervisning for Voksne vægt på, at enhver intervention under pågældende lovgivning skal evalueres.

Et større antal test, spørgeskemaer og andre evalueringsredskaber til både forskning og kliniske formål er identificeret i afasilitteraturen samtidig med, at der forsat efterlyses nye og bedre måder til at evaluere. Indtil nu har forskning i klinisk evaluering primært fokuseret på antallet af logopæder, der evaluerer, samt de forskellige anvendte redskaber. Der findes umiddelbart ingen forskning indeholdende grundige beskrivelser af nuværende evalueringspraksis blandt logopæder hverken i dansk eller international kontest. I særdeles savnes et fokus på den interaktionelle proces i evalueringen, eftersom evaluering er multifacetteret og kræver mere end blot at kunne udvælge og anvende værktøjer. 

Interaktion mellem logopæden og personen med afasi er umiddelbart det mest signifikante instrument i evalueringen uanset om et specifikt undersøgelsesbatteri, et evalueringsredskab, en uformel skala eller dialog anvendes. Der er således ikke tidligere forsket i interaktion som væsentlig metode eller måde hvorpå der evalueres, uanset om der er tale om formel eller uformel evaluering. 

Formålet med denne afhandling har således været at undersøge hvilke selvrapporterede motiver og interaktionelle forhold der optræder i nuværende evalueringspraksis blandt danske logopæder og deres borgere med afasi. Dette formål blev understøttet af fire forskningsspørgsmål:

Hvorfor evaluerer logopæder ifølge dem selv?
Hvilken rolle spiller evaluering – og det at udføre evaluering – i afasiundervisningen?
Hvordan konstitueres evaluering i og gennem interaktionelle sekvenser med logopæder og personer med afasi?
 Hvordan finder inddragelsen af personer med afasi sted i evalueringen ifølge logopæderne samt i deres handlinger?

Studiet er en etnografisk undersøgelse, som inkluderer logopæders syn på, hvorfor der evalueres og den rolle som evalueringen har i undervisningen samt en beskrivelse på mikro-niveau af evaluering som en interaktionel aktivitet mellem logopæder og personer med afasi. Data omfatter 33 videooptagelser af evalueringssessioner mellem 12 logopæder og 28 forskellige borgere med afasi samt interviews med de samme 12 logopæder. Fundene er præsenteret i tre separate studier.

Det første studie søgte at identificere krav til at udføre evaluering så vel som den rolle evaluering spiller i afasiinterventionen i klinikken via logopædernes fortællinger derom. Seks temaer, der korresponderede med studiets forskningsformål, blev identificeret på baggrund af interviews med logopæderne. Gennem temaerne beskrives, hvordan logopæderne initialt evaluerede på grund af eksterne krav derom. Dog beskrev logopæderne også, at evaluering er en nødvendig, iboende aktivitet i undervisningen og slår fast, at de ikke vil undvære at evaluere. Evalueringen blev desuden set som en interaktiv proces mellem logopæd, borger med afasi og eventuelt pårørende. Evaluering er således ikke bare set som et redskab hvormed udbytte og/eller tilfredshed dokumenteres, men ses også som en dynamisk proces der på forskellig vis gavner borgeren, pårørende, den terapeutiske proces samt logopæderne selv. Den funktion, som evalueringen har, omfatter alt fra at fremme indsigt og accept hos borgeren og de pårørende til at planlægge det næste skridt i undervisningen eller livet med afasi efter den logopædiske intervention. Fundene påpeger et interessant forhold mellem områdets politikker og interventionspraksis, hvor logopæder har taget det initiale administrative initiativ, som evaluering var, og gjort det til en meningsfuld del i deres praksis.

Afhandlingens andet studie fokuserede på, hvordan resultatet af logopædisk afasiintervention i Danmark bliver dokumenteret i evalueringssessioner, hvor både person med afasi og logopæd deltager eventuelt også sammen med pårørende. Her forhandler deltagerne enighed omkring interventionens resultat. Hvordan denne enighed omkring undervisningens udbytte opnås interaktionelt blev undersøgt ved hjælp af principper og praksisser i metoden konversationsanalyse. Sekventielle analyser af videooptagelser af evalueringssessioner viste en tilbagevendende metode, hvormed enighed omkring fremskridt hos personen med afasi blev opnået under disse sessioner. I og gennem en speciel interaktionel baseret evalueringssekvens blev det fremsat, at personen med afasi havde bestemte kommunikative færdigheder. Sådanne påstande blev derefter systematisk substantieret eller underbygget ved at inddrage eksempler på personen med afasis udførelse af disse færdigheder enten i eller udenfor den kliniske kontekst. Substantieringen kan ses som en form for validering af påstande og danner dermed et grundlag for at opnå enighed om personen med afasis kommunikative færdigheder, fremskridt og lignende. Studiets fund viser at, med denne type af evaluering imødekommes krav om at producere en valid redegørelse, hvori personen med afasi er blevet hørt.

Det sidste studie havde til formål at undersøge og beskrive logopædernes syn på borgerinddragelse i den beslutningstagning, der fandt sted i evalueringssessionen. Det handlede ofte om undervisningen skulle forsætte eller slutte. Desuden blev det undersøgt, hvorvidt involverende aktiviteter blev udført i interaktionen mellem logopæd, person med afasi og eventuelle pårørende. Studiets analyser blev udført i to trin, som et sekventielt mixed-methods studie med to kvalitative metoder bestående først af tematisk analyse af de samme interviews, der blev analyseret i første studie. Dernæst blev fundene derfra brugt til at guide konversationsanalysen af de videooptagede evalueringssessioner, der også optræder i studie to. Analyserne viser, at alle logopæder i studiet havde et ønske om at involvere deres borgere med afasi til trods for barrierer som sproglige vanskeligheder og andre personrelaterede faktorer der kunne være til stede hos alle deltagere. Gennem den interaktionelle organisering af de fælles beslutningstagningsprocesser tog logopæderne føringen, typisk ved at fremsætte forslag. Borgerne fik mulighed for at acceptere disse forslag eller på anden vis udtrykke deres mening indenfor en given begrænset kontekst, som i nogle tilfælde også tjente som kommunikativ støtte for personen med afasi. Praksissen med fælles beslutningstagning betød dog ikke, at logopæderne lod borgerne beslutte, hvad end de ville. I stedet viste studiet, at borgerne kunne være med til at træffe valg indenfor rammer, fastsat af logopæd eller kontekst. Det kunne i nogle tilfælde betyde, at den eneste reelle valgmulighed borgeren havde, var at acceptere forslag fremsat af logopæden. Fundene viser at genuin fælles beslutningstagning mellem ligeværdige deltagere måske ikke findes og er ikke mulige i en klinisk kontekst og er ydermere udfordret, når afasi er til stede.

Afhandlingens tre studier viser, hvordan logopæder navigerer mellem standardiseret og individualiseret intervention ved at bruge evaluering som metode til at involvere personer med afasi. Studierne bidrager således til, hvordan logopæder kan blive bedre beslutningstagere i den kliniske praksis til fordel for og sammen med borgerne med afasi. Studiernes fund er i overensstemmelse med medicinske historikeres beskrivelse uddannelse og udvikling indenfor sundhedsområdet: Det 19. århundrede var en diagnosticeringsæra; det 20. århundrede den æra hvor undersøgelsesværktøjer og interventioner blev opfundet, mens de forud for dette århundrede spåede det til at blive en beslutningstagningsæra. Udfordringen vil således blive at udvikle forskningsbaseret viden til praksis, hvormed beslutninger vedrørende udvælgelse og planlægning af interventioner kan finde sted.