Når livet leves som pårørende til en kronisk syg person med Parkinsons Sygdom

Baggrund: Parkinsons Sygdom er en langsom fremadskridende kronisk sygdom der med sygdomsudviklingen påvirker personens evne til at klare sig selv, hvorfor pårørende i stor udstrækning involveres i den uformelle pleje og omsorg i hverdagen.
Formål: Ønsket er at skærpe opmærksomheden på de pårørendes situation i en grønlandsk kontekst. Undersøgelsen sigter mod at skabe ny sygeplejefaglig viden om omsorg og støtte til partnere som gør dem i stand til at mestre livet i hverdagen sammen med en Parkinsonpatient. Det er en viden som antages også at kunne få betydning for pårørende som har andre kroniske sygdomme end Parkinson inde på livet i hverdagen.
Materiale og metode: En fænomenologisk-hermeneutisk tekstfortolkning blev gennemført. Heri indgår individuelle og fokusgruppeinterview med pårørende til parkinsonpatienter som er bosiddende i Nuuk.

Resultater: De foreløbige resultater giver indsigt i, at pårørende mangler viden om sygdommens udvikling og de stadig stigende belastninger som sygdomsudviklingen afstedkommer i hverdagen. Efterhånden som sygdommen skrider frem sker der en opgaveglidning i hjemme, hvor den raske partner langsomt og ofte ureflekteret påtager sig stadig flere praktiske opgaver, sociale relationer og kontakter til social- og sundhedsvæsenet.

Resultaterne antages at kunne medvirke til at identificere den nødvendig information som skal gives til pårørende som gør dem i stand til at mestre livet i hverdagen. Projektet forventes desuden generelt at kunne bidrage til at styrke
opmærksomheden på de pårørende i det sundhedsfremende og forebyggende arbejde.