Long-term consequences of an injury to the brain or spinal cord: Investigating socioeconomic consequences and evaluating a family intervention

En skade på hjerne- (ABI) eller rygmarv (SCI) udgør en risiko for svære følgevirkninger for bådeden ramte og de pårørende, men en skade kan tillige medføre en række konsekvenser på det samfundsmæssige plan. De socioøkonomiske konsekvenser kan omfatte stigende sundhedsudgifter samt en ændring i erhvervsevne, hvorimod de personlige og mere familierelaterede konsekvenser kan omfatte et forandret familieliv med nedsat livskvalitet samt øget byrde og belastning.

Nærværende ph.d.-afhandling er opdelt i to dele, der henholdsvis har til formål at:

Del I: Undersøge socioøkonomiske konsekvenser af traumatisk hjerne- eller rygmarvsskade.
Del I bestod af en undersøgelse af de socioøkonomiske konsekvenser for både den ramte og de nærmeste pårørende sammenlignet med raske, matchede kontrolpersoner. Formålene var at undersøge, om traumatisk hjerneskade (TBI) og SCI medfører risiko for øgede sundhedsomkostninger, arbejdsløshed og skilsmisse.

Del II: Evaluere en familieintervention efter erhvervet hjerne- eller rygmarvsskade.
Del II bestod af en evaluering af en manual-baseret familieintervention rettet mod hele familien efter en ABI eller SCI. Dette blev undersøgt med to forskellige formål: 1) At undersøge effekten af en manual-baseret familieintervention på livskvalitet samt byrde og belastning sammenlignet med psykoedukation, 2) at undersøge familiernes oplevelser af at deltage i en manual-baseret familieintervention, herunder deres oplevede udbytte af deltagelse, samt deres erfaringer og vurderinger af indholdets relevans.

Del I

Del I bestod af to registre-baserede studier. Artikel I inkluderede personer med TBI, der på et tidspunkt i perioden 2008 til 2016 har haft kontakt til danske sygehuse eller hospitaler (n = 18.328). Endvidere blev pårørende til personer med TBI (n = 25.708) inkluderet. En matchet kontrolgruppe til personer med TBI (n = 89.155) samt for de pårørende (n = 135.325) blev tillige identificeret (matchet på alder, køn, længde af uddannelse, civilstand, region og arbejdsmarkedstilknytning). Data blev udtrukket fra registrene for året før skaden og de følgende fem år. Resultaterne viste, at sundhedsomkostningerne var signifikant højere for TBI-gruppen sammenlignet med kontrolgruppen ved året før skaden og de efterfølgende fire år (alle p-værdier < .001). TBI-gruppen havde desuden en signifikant øget risiko for at miste sit arbejde (p < .001) samt højere risiko for skilsmisse sammenlignet med den matchede kontrolgruppe op til tre år efter (p < .001). Pårørende til personer med TBI havde signifikante højere sundhedsomkostninger end de matchede kontroller i skadesåret (p = .033) samt i det andet år efter skadesåret (p = .002), men der blev ikke fundet nogen statistisk signifikant forskel på risikoen for at miste sit arbejde mellem pårørende til personer med TBI og deres matchede kontroller.

Artikel II inkluderede personer med SCI (n = 1.751), der på et tidspunkt i perioden 2008 til 2018 har været indlagt til specialiseret rehabilitering i Danmark. Pårørende til personer med SCI (n = 3.084) blev ligeledes inkluderet. Matchede kontroller til personer med SCI (n = 8.139) og pårørende til personer med SCI (n = 15.921) blev endvidere identificeret (matchet på alder, køn, længde af uddannelse, civilstand, region og arbejdsmarkedstilknytning). Data blev udtrykket fra registrene for de to år før skadeåret, skadesåret og op til fire år efter skadeåret. Resultaterne viste, at personer med SCI havde signifikant højere sundhedsomkostninger op til to år før skadesåret, hvor sundhedsomkostningerne var dobbelt så høje for SCI-gruppen sammenlignet med deres matchede kontroller, og forskellen var ligeledes signifikant i de følgende fire år efter skadesåret (alle pværdier < .001). Endvidere havde personer med SCI ni gange højere risiko for at miste deres arbejde sammenlignet med deres kontroller i løbet af de første tre år efter skadesåret (p < .001), og risikoen for skilsmisse var ligeledes signifikant højere for SCI-gruppen (p = .012) op til tre år efter skaden. Der var ingen signifikante forskelle på pårørendes sundhedsomkostninger og risiko for at miste deres arbejde sammenlignet med gruppen af deres matchede kontroller.

Del II

De beskrevne formål for del II i ph.d.-afhandlingen blev undersøgt i to forskellige studier, hvor det første formål blev undersøgt i et randomiseret kontrolleret forsøg (RCT), og det andet kvalitativt som supplement til RCT-studiet.

I artikel III blev protokollen for RCT-studiet beskrevet. I en RCT med to grupper blev personer (≥ 18 år) med moderat til svær ABI eller SCI hovedsageligt rekrutteret fra to højt specialiserede rehabiliterings afdelinger beliggende på Sjælland mellem seks måneder og to år efter udskrivelsen. De inkluderede personer med ABI eller SCI blev tilfældigt fordelt til en familieinterventionsgruppe eller til en psykoedukativ gruppe (forhold 1:1) sammen med deres pårørende. Familieinterventionsgruppen modtog en manual-baseret familieintervention. Familieintervention byggede på strategier fra kognitiv adfærdsterapi samt par- og familieterapi. Indholdet af de otte ugentlige sessioner omfattede meningsskabelse med skaden, skift til et mere positivt fokus, at kunne registrere og håndtere eskalering af følelser, effektiv kommunikation, problemløsning, samt værdien af grænsesætning. Den psykoedukative gruppe modtog en psykoedukativ session om følgerne af en skade for hele familien. Alle deltagere udfyldte selvrapporterede spørgeskemaer ved baseline (før randomisering), samt ved to- og otte måneders opfølgning.

I artikel IV blev effekten af den manual-baserede familieintervention undersøgt. I inklusionsperioden fra oktober 2018 til juni 2021 blev i alt 157 deltagere inkluderet (73 personer med skade på hjerne eller rygmarv og 84 pårørende), hvoraf 74 deltagere blev tilfældigt fordelt til familieinterventionsgruppen og 83 deltagere til psykoedukationsgruppen. Selvrapporterede spørgeskemaer af livskvalitet, målt med mental component summary scale (MCS) fra SF-36v2, samt byrde og belastning, målt med caregiver burden scale (CBS), blev brugt som primære outcome mål. Fra baseline til to måneders opfølgning og fra baseline til otte måneders opfølgning viste familieinterventionsgruppen signifikante forbedringer på MCS samt CBS, hvorimod psykoedukationsgruppen ikke viste forbedringer over tid. De gennemsnitlige forskelle mellem de to grupper i ændringer over tid var signifikant på MCS (p < .001) og CBS (p < .001) ved to måneders opfølgning. Ved otte måneders opfølgning forblev MCS signifikant (p < .003), hvorimod CBS kun var på grænsen af signifikans (p = .055). På baggrund heraf vurderedes familieinterventionen effektiv i forhold til at øge livskvalitet samt at sænke byrde og belastning sammenlignet med psykoedukation. 

I artikel V blev familiernes erfaringer med den manualbaserede familieintervention undersøgt i et kvalitativt studie vha. semistrukturerede interviews. I alt deltog 33 deltagere (16 personer med skade på hjerne eller rygmarv og 17 pårørende), svarende til 16 familier, fra familieinterventionsgruppen i semistrukturerede interviews. De første 10 familier blev konsekutivt inkluderet. For at sikre diversitet i deltagerkarakteristika blev de følgende familier inkluderet ved brug af målrettet udtagning. Ved hjælp af refleksiv tematisk analyse blev ét centralt tema identificeret: ”En følelse af at høre sammen igen”. Dette blev understøttet af tre temaer, herunder: ”Styrket kommunikation og følelsesmæssig kontrol”, ”Anerkendelse af den ændrede livssituation” og ”At blive set som et helt menneske”. Deltagerne beskrev familieinterventionen som en proces, hvor de i løbet af sessionerne blev mere bevidste om værdien af at dele deres tanker med hinanden for at føle sig forbundet igen. Deltagerne beskrev, at de fik ny indsigt i hinandens behov samt reaktioner, hvormed de opbyggede deres relation igen. Disse temaer illustrerede, at familierne oplevede udbytte af at deltage i den manuel-baserede familieintervention, og at de overordnet fandt indholdet af familieinterventionen relevant.