Parental Illness in Adolescence: The Role of a Supportive Environment

Bidragets oversatte titel: Livet som ung pårørende: Betydning af støtte fra omgivelserne

Publikation: AfhandlingPh.d.-afhandling

46 Downloads (Pure)

Abstrakt

Introduktion: Et stort mindretal af danske børn oplever alvorlig sygdom hos en forælder i løbet af deres barndom. Alvorlig sygdom hos forældre er forbundet med en øget risiko for psykosociale vanskeligheder, dårligere skolepræstationer og psykisk sygdom senere i livet. På trods af en stigende interessefor konsekvenserne af at vokse op med en syg forælder, mangler der viden om denne gruppe for atkunne målrette indsatser og prioritere ressourcer, der sikrer god mental sundhed og udvikling for dennesårbare målgruppe. I litteraturen har metoder til at identificere alvorlig sygdom hos forældre ikke tidligere været undersøgt, hvilket er afgørende for kvaliteten af forskning på området. Endelig har kun fåstudier undersøgt hvilke faktorer i omgivelserne, som kan bidrage til en positiv udvikling og god mentalsundhed blandt unge med en fysisk eller psykisk syg forælder; viden der er nødvendige for at omgivelserne, inklusiv de nære sociale relationer og skolen, kan støtte unge med en alvorligt syg forælder. Idenne afhandling er fokus på omgivelsernes betydning for unge med en syg forælder inspireret af et social-økologisk perspektiv på resiliens. Dette perspektiv tillægger den sociale kontekst, hvori individetindgår og interagerer, afgørende betydning for personens evne til at tilpasse sig og opretholde god mental sundhed, når det oplever negative livsbegivenheder.

Formål: Det overordnede formål med dette ph.d.-projekt var at bidrage med viden om børn og ungemed en syg forælder ved at karakterisere denne gruppe og identificere beskyttende faktorer i den socialekontekst. Afhandlingen er bygget op omkring tre studier med følgende formål:

• Studie I: At estimere andelen af børn og unge i alderen 0-21 år, der oplever alvorlig psykisk eller fysisk sygdom hos en forælder og karakterisere disse børn ved hjælp af nationale registre. Ydermere atundersøge forskellene mellem selvrapporteret forældresygdom blandt unge i et spørgeskema og forældresygdom identificeret i nationale registre baseret på diagnoser. 

• Studie II: At undersøge sammenhængen mellem sygdom hos forældre og livstilfredshed blandt unge,samt betydningen af skolerelaterede faktorer på denne sammenhæng. Desuden beskrives brugen afstudievejledere blandt unge med og uden en syg forælder. 

• Studie III: At undersøge potentielle beskyttende faktorer for trivsel blandt unge med en alvorligt sygforælder, herunder betydningen af social støtte, fritidsliv og en positiv skoleoplevelse. Slutteligt foretog vi en eksplorativ undersøgelse af den kumulative effekt af beskyttende faktorer for trivsel blandtunge med en syg forælder. 

Metode og materiale: Studie I var baseret på to datakilder, 1) et registerudtræk med 20% af 0-21-årige,født mellem 1993 og 2013 (N = 279.274) og 2) spørgeskemadata fra 63.437 elever fra gymnasier og erhvervsskoler (15-25 år), der deltog i Ungdomsprofilen 2014, koblet til registre. I studie II og III anvendtes data fra projekt Trivsel på Trods; en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse blandt børn og unge iDanmark. Studiepopulationen i studie II omfattede 9.565 elever fra 7. klasse til og med ungdomsuddannelser. Studie III inkluderede en delpopulation på 676 elever fra projekt Trivsel på Trods, der rapporterede alvorlig eller kronisk sygdom hos en forælder. Sygdom hos forældre, livstilfredshed (Cantril Ladder), subjektivt velbefindende (WHO-5) og andre variable var således selvrapporterede. I studie II og IIIblev sammenhængene mellem forældresygdom og livstilfredshed, og mellem potentielt beskyttende faktorer og trivsel, estimeret ved hjælp af multilevel regressionsanalyser.

Resultater: Blandt danske børn og unge i alderen 0-21 år var den overordnede prævalens af alvorligsygdom hos forældre 25,3%, baseret på oplysninger fra registre. Prævalensen steg med barnets alder.Børn med en syg forælder er karakteriseret ved at være socioøkonomisk dårligere stillede og en størreandel bor i eneforsørger familier og har selv en psykisk diagnose i registre, sammenlignet med børn, derikke har en syg forælder (studie I). Identifikation af sygdom hos forældre i henholdsvis registre og spørgeskema resulterede i to forskellige, men overlappende populationer af unge med en syg forælder (9%overlap). Ud fra socioøkonomiske karakteristika, samt forældres brug af sundhedsydelser i den primæresektor, tyder det på, at unge identificeret som pårørende til en alvorligt syg forælder, enten i registre eller i spørgeskemadata, faktisk har en syg forælder (studie I). Studie II viste en stærk sammenhæng mellem sygdom hos en forælder og livstilfredshed blandt unge. Associationen varierede afhængigt at omsygdommen var fysisk eller psykisk, antal syge forældre, samt hvor begrænsende den fysiske sygdomvar for forælderen. Unge med en psykisk syg forælder eller flere syge forældre havde højest risiko forlav livstilfredshed. Procentvis flere unge, der rapporterede sygdom hos en forælder, havde dårlige relationer til lærerne og en oplevelse af ikke at være en del af klassefællesskabet. En større andel af elevernemed en syg forælder havde talt med en studievejleder om særlige udfordringer (fx egen sygdom ellersygdom i familien). Blandt de elever, der ikke havde talt med en studievejleder, var der en større andelaf elever med en syg forælder, der ønskede at gøre det (studie II). Social støtte fra forældre og venner,ugentlige fritidsaktiviteter, tilfredshed med den tid, der var til rådighed til dem selv og til venner samtpositive skoleoplevelser var alle positivt associerede med trivsel hos unge med en syg forælder. Kumulative analyser viste en stærkt stigende odds ratio for høj trivsel med stigende antal beskyttende faktorer(studie III)

Konklusioner: Hvert fjerde danske barn i alderen 0-21 år har oplevet at mindst en forælder har fåret enfysisk eller psykisk register diagnose i løbet af deres levetid. Børn, der vokser op med en syg forælder,er karakteriseret ved lav socioøkonomisk position, opvækst i eneforsørgerfamilier, samt øget forekomstaf registerdiagnoser hos barnet. Trods stor uoverensstemmelse mellem datakilder tyder vores studie på,at både registerdiagnoser og selv-rapporteret forælder sygdom identificerer unge med en alvorligt sygforælder. Metoderne har forskellige styrker, men kræver begge yderligere udvikling og validering, særligt i forhold til identifikation af psykisk sygdom hos forældre samt en mere nuanceret vurdering affunktionsnedsættelse. Resultaterne i denne afhandling peger på, at det i skolen er særligt vigtigt at sikreat elever med en syg forælder forbliver en del af klassefællesskabet og opretholder en tillidsfuld relationtil deres lærere. Afdækning af brug af studievejledere indikerer at studievejledere i vid udstrækning eren uudnyttet ressource og potentielt kan være en støtte for unge med en syg forælder. Den positive effekt af de enkelte beskyttende faktorer og den stigende odds ratio med antal beskyttende faktorer pegerpå, at den sociale kontekst, herunder skole og fritidsliv, har stor mulighed for positivt at påvirke trivselblandt unge med en syg forælder. 
Bidragets oversatte titelLivet som ung pårørende: Betydning af støtte fra omgivelserne
OriginalsprogEngelsk
Bevilgende institution
  • Syddansk Universitet
Vejledere/rådgivere
  • Thygesen, Lau Caspar, Hovedvejleder
  • Michelsen, Susan Ishøy, Bivejleder
  • Andersen, Anette, Bivejleder, Ekstern person
  • Due, Pernille, Bivejleder
Dato for forsvar18. jan. 2021
Udgiver
DOI
StatusUdgivet - jan. 2021

Fingeraftryk

Dyk ned i forskningsemnerne om 'Livet som ung pårørende: Betydning af støtte fra omgivelserne'. Sammen danner de et unikt fingeraftryk.

Citationsformater