Improving allergy healthcare through young adults' and parents' perspectives on everyday life with food allergy: A practice research study

Dette praksisforsknings studie tager afsæt i en klinisk problemstilling som de sundhedsprofessionelle oplevede i arbejdet med unge med fødevareallergi på en allergiklinik i Danmark. Sundhedsprofessionelle observerede, at nogle unge på trods af forløb på allergiklinikken var udfordret med at håndtere deres fødevareallergi og oplevede angst, overdreven restriktioner og sociale begrænsninger. Andre håndterede fødevareallergi på en balanceret måde, mens andre havde en mere risikovillig adfærd. Årsagen til disse forskelle var ikke undersøgt. Forældrene spiller en afgørende rolle i at støtte deres børn i håndteringen af fødevareallergi, men det at være forælder til et barn med fødevareallergi kan være en livslang udfordring. Yderligere var de sundhedsprofessionelle nysgerrige på, hvilken betydning forløbene på allergiklinikken har i det daglige liv.

Studiets formål var at undersøge unge voksne og forældres perspektiver på det daglige liv med fødevareallergi for at forbedre fremtidig klinisk allergi praksis.

Kritisk psykologisk praksisforskning blev anvendt som tilgang med brug af kvalitative metoder. Projektet indebar et kontinuerligt samarbejde med en medforskergruppe bestående af syv sundhedsprofessionelle fra allergiklinikken, som bidrog gennem case-beskrivelser, præliminære dataanalyser og refleksioner over fundende i relation til klinisk praksis.

Unge voksnes perspektiver blev undersøgt på en to-dags camp gennem anvendelse af gruppediskussioner, deltagerobservation og individuelle interviews. Ti unge voksne (18–23 år) med fødevareallergi deltog. Forældreperspektiver blev undersøgt gennem fire fokusgrupper med forældre (n=26) til unge voksne (18–24 år). Studiet havde tre delmål:

Første delmål var at undersøge unge voksnes perspektiver på det daglige liv med fødevareallergi i deres teenageår. Fundende viste at det at være sammen med andre jævnaldrende med fødevareallergi var betydningsfuldt og skabte en følelse af tilhørsforhold og normalisering. Overgangen til selv at have ansvaret for risikohåndtering i teenageårene blev oplevet som særligt overvældende og stressende. Selvforståelsen blev påvirket gennem erfaringer med at håndtere fødevareallergi i sociale sammenhænge, hvilket førte til følelser af at være en byrde og isolation. Accept og forståelse fra sociale relationer blev fremhævet som vigtigt for alle deltagerne, samtidig med et ønske om at blive set som individer frem for alene at blive defineret af deres allergi.

Andet delmål var at undersøge, hvordan unge voksne forstår og håndterer risiko forbundet med fødevareallergi i det daglige liv. Fundene viste at risiko forbundet med fødevareallergi var dybt integreret i de unge voksnes livsbaner. Allergiklinikken havde stor betydning for hvordan de unge voksne forstod og håndterede risikoen. Paradoksalt nok kunne øget viden om risiko både skabe en følelse af tryghed og usikkerhed. De kropslige sansninger af allergiske reaktioner var centrale i håndtering af fødevareallergi, men selv små fysiske sansninger kunne fremkalde angst og frygt for anafylaksi. Etablering af rutiner blev en vigtig strategi i risikohåndtering, da rutiner hjalp til at reducere angst og muliggøre deltagelse i det sociale liv.

Tredje delmål var at undersøge, hvordan forældre forstår og håndterer deres barns daglige liv med fødevareallergi fra barndom til tidlig voksenalder. Fundene viste, at det at kontrol af risikoen var centralt for forældre til et barn gennem opvæksten med fødevareallergi. Dette øgede den følelsesmæssige belastning og førte til restriktive rutiner. Forældre fremhævede, at sundhedsprofessionelle ofte overså de følelsesmæssige og psykologiske konsekvenser ved at være forælder til et barn med fødevareallergi. Når børnene blev mere selvstændige, var forældrene udfordret med at opretholde sikkerhed, samtidig med at støtte deres børns transition, og forældre oplevede at gennemgå en parallel transition.

Konklusion og kliniske implikationer
Dette studie bidrager med nye indsigter om hvordan unge voksne og forældre forstår og håndterer risikoen der er forbundet med fødevareallergi. Det fremhæver hvordan viden om risiko fra allergiklinikken blev fortolket og integreret i det daglige liv på individuelt forskellige måder. Individualiseret risikokommunikation, der inddrager de unge og forældres individuelle erfaringer, kan være med til at reducere angst og understøtte håndteringen af fødevareallergi. Ved Integrering af perspektiver på det daglige liv med fødevareallergi i allergiforløb kan der udvikles mere personcentreret tilgange. Sundhedsprofessionelle bør støtte unge og forældre i at bygge bro mellem medicinske anbefalinger og deres praktisk anvendelse, og adressere både de fysiske og psykosociale aspekter ved livet med fødevareallergi.

Fremtidig forskning bør fokusere på at udvikle og evaluere individualiseret risikokommunikation i klinisk praksis og vurdere effekten i forhold til håndtering af risiko i det daglige liv. Desuden bør strukturerede peer-supportgrupper for unge og forældre undersøges for at fastlægge det optimale format, indhold og langsigtede effekt på psykosocial trivsel og håndtering af fødevareallergi.