Home service solution for patients treated symptomatically with intrathecal baclofen

Personer med lidelser i centralnervesystemet, såsom multipel sklerose, cerebral parese, rygmarvsskader eller stroke, oplever ofte svær spasticitet. Denne tilstand, som er kendetegnet ved stive og stramme muskler, kan markant hæmme bevægelighed, forårsage smerte og føre til betydelig funktionsnedsættelse. Selvom oral baklofen ordineres, medfører det ofte systemiske bivirkninger, hvilket gør det vanskeligt at opnå en optimal dosis. Intratekal baklofen (ITB) tilbyder et effektivt alternativ til håndtering af svær spasticitet, især for patienter med betydelige smerter eller ubehag. ITB er et kirurgisk implanteret pumpesystem, som kræver regelmæssig påfyldning, der udføres på hospitalet. Det er afgørende, at patienter og pårørende er velinformerede om behandlingsprotokoller og potentielle risici, da udeblivelse fra aftaler eller en tom pumpe kan resultere i smertefuld spasticitet eller endda livstruende tilstande. Kommunikation om behandlingsmål og individuelle behov er central for at opnå optimal ITB behandling. Patienter med progressive sygdomme har løbende behov for vurdering for at tilpasse behandlingen til deres ændrede behov. For patienter på plejehjem eller institutioner eller hos patienter med kognitive udfordringer, fungerer personalet ofte som bindeled i kommunikationen med sundhedsprofessionelle. Mange patienter møder dog til hospitalsaftaler uden ledsagelse, selvom de har behov for fysisk eller mental støtte. Transport til hospitalet, som ofte kræver specialudstyrede køretøjer, kan være tidskrævende og kan indebære ventetid. Dette skaber yderligere udfordringer for både patienter og sundhedsprofessionelle, som kan have begrænsede ressourcer til at levere nødvendig omsorg og pleje i ventetiden. Potentialet ved hjemmebaserede behandlingsmodeller har fået øget opmærksomhed, især i lyset af de udfordringer, der er forbundet med hospitalsbaseret behandling. Hjemmebaseret behandling, fjernmonitorering og "hospital i hjemmet"-tilgange anerkendes i stigende grad for deres fordele, men har begrænsninger, når det gælder ITB-behandling, grundet dens specialiserede karakter. Under Covid-19-pandemien indførte Odense Universitets Hospital midlertidigt konsultationer i hjemmet for ITB-patienter for at reducere smitterisikoen. Selvom initiativet blev iværksat hurtigt, gav det værdifuld indsigt i patienternes dagligdag og fremhævede behovet for en mere struktureret og evidensbaseret tilgang.

Studiets overordnede formål var at forbedre plejen og behandling af personer, der behandles med ITB. De specifikke formål var at:

1. Undersøge erfaringer blandt patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle med ITB behandling på hospitalet.

2. Undersøge nuværende praksis for ITB behandling på hospitalet, herunder kommunikation om behandling og spasticitet og transport til hospitalet.

3. Identificere behovet for forbedring af pleje og behandling for patienter, der behandles med ITB.

4. Designe og udvikle interventioner baseret på identificerede behov hos patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle.

5. Evaluere interventionernes indvirkning på patienters helbredsrelaterede livskvalitet.

6. Evaluere de økonomiske implikationer af den udviklede intervention sammenlignet med den nuværende praksis.

Studiet anvendte et participatory design i tre faser og benyttede både kvalitative og kvantitative metoder.

Delstudie 1 var et kvalitativt studie der, ved hjælp af semistrukturerede interviews med patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle, undersøgte oplevelser med ITB behandling og kommunikation om spasticitet på hospitalet. Der blev udført deltagerobservationer med patienter under deres transport til og fra hospitalet for behandling.
Delstudie 2 var ligeledes et kvalitativt studie, der udviklede en intervention for de identificerede behov fra delstudie 1, i en co-designproces med patienter, pårørende, sundhedsprofessionelle og en IT-specialist.
Delstudie 3 var en kvalitativ evaluering af den udviklede intervention ved hjælp af semistrukturerede interviews med patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle.
Delstudie 4 var en økonomisk evaluering af interventionen og en vurdering af patienters helbredsrelaterede livskvalitet med anvendelse af demografiske data og spørgeskemaer.

57 patienter, deres pårørende og sundhedsprofessionelle blev inkluderet i studiet. Gennem interviews og deltagerobservationer i fase 1 fandt studiet, at transporten til hospitalet var anstrengende og tidskrævende for patienterne og adresserede, at der var udfordringer med at imødekomme patientens plejebehov under ambulante besøg på hospitalet. Studiet viste, at der var et behov hos sygeplejerskerne for at styrke kommunikationen med de pårørende for bedre at kunne integrere patienters perspektiver i ITB behandlingen. Disse observationer udgjorde fundamentet for udviklingen af en ny arbejdsgang for patienter i behandling med ITB i hjemmet understøttet af teknologi. I anden fase af studiet deltog patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle i en co-design proces omkring udviklingen af en prototype til en ny arbejdsgang med hjemmebehandling og teknologi til at understøtte interventionen. Efter tilpasninger af prototypen blev det muligt at tilbyde konsultationer til alle patienter i deres hjem. Ved nøje planlægning af patientbesøg med hjælp af et udviklet rute- og aftale planlægningsværktøj var det muligt at udnytte den tid, sygeplejerskerne havde til rådighed, så de så patienterne med samme hyppighed som patienterne tidligere havde besøgt hospitalet.

I fase 3 blev der udført en evaluering af den nye arbejdsgang og den udviklede teknologi gennem interviews med patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle. Den udviklede arbejdsgang bygger på omfattende forskning og erfaring med forskellige hospitalsindsatser i patienters hjem, herunder hjemmebaseret behandling og monitorering. I modsætning til løsninger, der fokuserer på hjemmemonitoreringssystemer, hvor sundhedsprofessionelle arbejder fra deres vanlige miljø, involverede dette studie sygeplejersker, der udførte konsultationer i patienternes hjem. Dette krævede en skræddersyet tilgang, der kombinerede behandling og monitorering, samtidig med at pårørende blev støttet og uddannet i at forstå og håndtere den løbende vurdering af behandlingens effekt. Forbedret kommunikation under hjemmebesøg styrkede pårørendes forståelse af behandlinger som ITB og gav dem mulighed for at varetage patienternes interesser mere effektivt. Pårørende bidrog også med værdifuld indsigt i patienternes dagligdag, hvilket fremmede en helhedsorienteret og patientcentreret tilgang. Patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle udtrykte tilfredshed med den nye arbejdsproces og værdsatte den reducerede belastning ved transport og det forbedrede samarbejde. Ved at imødekomme patienters præferencer for at modtage behandling i velkendte omgivelser sigter hjemmebaserede indsatser mod at forbedre livskvaliteten. Selvom spørgeskemaer ikke viste signifikante ændringer i patienternes helbredsrelaterede livskvalitet, fremhævede deltagerne i interviews den positive betydning, hjemmebehandlingen havde for deres generelle trivsel. Desuden fremstår den hjemmebaserede løsning omkostningseffektive og som et attraktivt alternativ for patienter og pårørende, der oplever logistiske og ressourcemæssige udfordringer i forbindelse med hospitalsbesøg. Dette studie bidrager med værdifuld indsigt i potentialet for hjemmebaseret hospitalsbehandling til at styrke patientcentreret sundhedspleje. Ved at fjerne logistiske barrierer og tilbyde behandling i velkendte omgivelser fremmer løsningen både komfort og individualisering. Studiet understreger også den aktive rolle, som pårørende spiller i behandling og beslutningstagning, hvilket fremmer en helhedsorienteret og meningsfuld pleje og behandling. Resultaterne viser, at hjemmebaseret behandling er en gennemførlig og omkostningseffektiv model, der i høj grad harmonerer med patienternes behov og præferencer, selv ved en højt specialiseret behandling hos en meget specifik patientgruppe. Løsningsmodellerne præsenteret i dette studie har derfor potentiale til at tjene som inspiration til lignende løsninger for andre patientgrupper med behov for specialiseret behov for sundhedspleje og behandling i hjemmet.