Demensomsorgens dilemmaer: Et etnografisk studie af etiske dilemmaer, omsorgsfulde løgne og litteraturens potentiale i en hverdag med demens

Baggrund
Demens er en voksende folkesundhedsudfordring, som ikke blot påvirker de mennesker, der rammes af sygdommen, men også har betydelige konsekvenser for pårørende og sundhedsprofessionelle, der varetager pleje og omsorg. Demens medfører en gradvis svækkelse af mentale funktioner såsom hukommelse, koncentration, social forståelse, orienteringsevne og sproglige færdigheder. Disse svækkelser ledsages ofte af psykiatriske symptomer og adfærdsforstyrrelser, som kan udgøre en stor belastning og udfordring for både personer med demens og deres omsorgsgivere. For pårørende medfører demensforløbet ofte en langvarig følelsesmæssig belastning, der påvirker deres trivsel og livskvalitet negativt. I denne sammenhæng udgør psykosociale indsatser en central støtte, der kan fremme den mentale og sociale trivsel hos personer med demens og pårørende. En nyere tendens inden for sådanne indsatser er inddragelsen af kunst- og kulturbaserede elementer, som i stigende grad viser et sundhedsfremmende potentiale. 

At drage omsorg for mennesker med demens rejser en række etiske udfordringer, blandt andet fordi sygdommen ofte vanskeliggør den enkeltes mulighed for klart at udtrykke præferencer og ønsker i relation til pleje og omsorg. Det gør det nødvendigt at udvide vores forståelse af de etiske udfordringer, der præger omsorgsarbejdet på kommunale institutioner, der yder omsorg for borgere med demens. På denne baggrund sætter afhandlingen fokus på de etiske dimensioner af livet med demens. Dette gøres gennemet etnografisk feltarbejde, der belyser etiske udfordringer i hverdagen på plejehjem og daghjem, samt gennem en undersøgelse af, hvordan en litteraturbaseret intervention kan understøtte etiske refleksioner blandt personer med demens og pårørende. Afhandlingen består af tre artikler, der hver tilbyder et særskilt perspektiv på etik i demensomsorg.
• Artikel 1 undersøger, hvordan og hvorfor sundhedsprofessionelle og pårørende anvender løgne og bedrag i omsorgsarbejdet på to plejehjem.
• Artikel 2 belyser, hvilke etiske udfordringer borgere med demens, deres pårørende og sundhedsprofessionelle på et daghjem oplever, samt hvilke strategier de anvender for at navigere i disse udfordringer.
• Artikel 3 undersøger potentialet i en litteraturbaseret intervention med fokus på dens praktiske gennemførbarhed, deltagernes tilfredshed og deres oplevede udbytte.

Metode
Afhandlingen bygger på et etnografisk feltarbejde udført på to plejehjem, et daghjem og i forbindelse med afprøvningen af den litteraturbaserede intervention. Afhandlingens metodebeskrivelse er derfor opdelt i to dele. Del 1 omhandler den del af feltarbejdet som er udført i kommunale omsorgstilbud. Feltarbejdet bestod af tre ugers deltagerobservation på et somatisk plejehjem, et demensplejehjem og et daghjem for hjemmeboende borgere med demens. Derudover blev der gennemført 10 individuelle interviews med borgere med demens og pårørende, ét dyadeinterview med begge parter til stede samt femfokusgruppeinterviews med sundhedsprofessionelle. Feltnoter og interviewudskrifter udgør det empiriske materiale, som er blevet kodet og organiseret i analyseprogrammet Nvivo. Del 2 omhandler interventionsafprøvningen, som bestod af fem fælleslæsningssessioner med i alt 11 personer med demens og12 pårørende. Blandt deltagerne blev der gennemført otte opfølgende interviews, heraf seks dyadeinterviews og to individuelle interviews. Feltnoter og interviewudskrifter udgør det empiriske materiale, som ligeledes er blevet kodet og organiseret i Nvivo.

Resultater
Artikel 1 viser, at plejehjemspersonale og pårørende anvender løgne og bedrag i omsorgen for personer med demens for at imødekomme deres oplevelsesverdner, interagere med dem på meningsfulde måder og gennemføre nødvendige omsorgsopgaver. Begrebet omsorgsfuldt bedrag illustrerer, hvordan løgne og respekt kan sameksistere i omsorgen på plejehjem. I artiklens argumenteres der for et mere nuanceret syn på etik i demensomsorg, hvor de relationelle og institutionelle vilkår, som former omsorgsarbejdet, medtænkes. Artikel 2 viser, at etiske udfordringer opstår, forstås og håndteres i en omsorgstriade mellem borgere med demens, pårørende og sundhedsprofessionelle. Udfordringerne relaterer sig blandt andet til gruppedynamikker blandt borgerne i daghjemmet, samarbejdet mellem pårørende og daghjemspersonale og ændrede roller i relationen mellem borgere med demens og deres pårørende. De etiske udfordringer analyseres ved at kombinere den principbaserede og den narrative tilgang til etik. I artiklen argumenteres der for, at forståelsen af etiske dilemmaer i livet med demens styrkes ved at kombinereforskellige målgruppeperspektiver og teoretiske tilgange. Artikel 3 viser, at en litteraturbaseret intervention udgør en meningsfuld og værdifuld ramme for etiske drøftelser blandt hjemmeboende borgere meddemens og pårørende. Interventionsdeltagerne oplever peer-støtte fra andre familier, der lever med demens, og de deltagende par oplever en øget emotionel forbundethed. I artiklen argumenteres der for, at den litteraturbaserede interventionen har et sundhedsfremmende potentiale, og at den kan integreres i allerede eksisterende kommunale indsatser for borgere med demens og deres pårørende.

Konklusion
Denne afhandling har undersøgt etiske dilemmaer i demensomsorgen og foreslået en ramme for, hvordan etiske refleksioner kan faciliteres gennem en litteraturbaseret intervention. På denne baggrund forslås det at betragte etik som en relationel og tilpasningsdygtig praksis, hvor omsorgspersoner er nysgerrige og lydhøre over for, hvad der er praktisk muligt og relationelt meningsfuldt i omsorgen for personer med demens. Demensomsorg er kompleks, idet personlige, sociale og institutionelle vilkår påvirker, hvordan etiske dilemmaer opstår og håndteres. De etnografiske fund i afhandlingen viser, at etik i demensomsorg bedst forstås og vurderes i tæt relation til den konkrete omsorgsvirkelighed. Endvidere kan det i afhandlingen konkluderes, at en litteraturbasereret intervention udgør en meningsfuld og værdifuldramme for at facilitere etiske refleksioner blandt hjemmeboende borgere med demens og pårørende. Interventionen rummer desuden et sundhedsfremmende potentiale for begge målgrupper.