Compassion in childhood cancer care: The value and potential of human interconnectedness

Forældre til børn/unge med kræft oplever alvorlige bekymringer, frygt og et markant ændret hverdagsliv. Omsorg fra det omgivende social og professionelle netværk fordrer mestring af sygdom. Det opleves som meningsfuldt og givende, men også følelsesmæssigt udfordrende for sundhedsprofessionelle at støtte familier berørt af børnekræft. Dette kvalitative studie undersøgte grundlæggende aspekter af forældres og sundhedsprofessionelles dagligdag gennem et barns behandlingsforløb for at opnå større viden om deres lidelse og resiliens. Studiet udførte også en litteraturgennemgang af compassion-baserede organisatoriske interventioner, der har til hensigt at forbedre sundhedsprofessionelles trivsel. Yderligere blev gennemførligheden og acceptabiliteten af en udviklet compassion-baseret psykosocial støtteintervention evalueret ud fra forældrenes perspektiv.

Studiet blev udført i et compassion-paradigme, inspireret af Heideggers og Gadamers filosofiske tænkning, Participatory Design og compassionate metoder. I fase 1 blev data genereret gennem etnografisk feltarbejde på to danske hospitaler og (fokusgruppe)interviews med forældre og sundhedsprofessionelle. I fase 2 blev data vedrørende sundhedsprofessionelle indsamlet i fem litteraturdatabaser, og artiklerne blev sorteret og gennemgået i Covidence. Data til evaluering af den compasson-baserede psykosociale støtteintervention blev genereret gennem forældredagbøger, interviews og vurderinger af værktøjer og øvelser. Kvalitativ induktiv indholdsanalyse blev anvendt til at analysere data. 

Studiets resultater viser, at støtte fra børnekræftramte familier, sundhedsprofessionelle og sociale netværk er afgørende for forældre i forhold til at håndtere følelsesmæssige og praktiske udfordringer. Effektiv støtte kræver tilgængelighed og lydhørhed, hvilket sjældent var tilfældet blandt venner og pårørende. Disse oplevedes af forældrene at have svært ved at forstå familiens situation. Forældre følte sig ofte isolerede og i mangel af ressourcer og plads på hospitalerne til at tilgodese deres basale behov. De oplevede ofte at have tætte relationer med sundhedsprofessionelle men at disse ikke (altid) blev afsluttet igen efter behandlingen. Forældre værdsatte de sundhedsprofessionelles oprigtige interesse, ydmyghed, følsomhed, kliniske kompetencer og fleksibilitet. De satte også pris på self-compassion-værktøjer til at styrke deres resiliens, især dagbogsskrivning, poesi og korte åndedrætsøvelser. Blandt de sundhedsprofessionelles er kollegial støtte vigtig for at kunne udføre deres omsorgsarbejde, hvilket litteraturen også viser. Sygeplejersker i dette studie oplevede psykologisk tryghed i forhold til at udtrykke følelser. Studiet viste ligeledes atsygeplejersker og læger har forskellige synspunkter, roller og ansvar, hvilket til tider udfordrer deres samarbejde.

Det kan konkluderes, at dette studies compassionerede tilgang til forskning og omsorg er gennemførlig og meget acceptabel i forhold til at undersøge forældres og sundhedsprofessionelles lidelse og resiliens samt lindre forældres lidelse. Compassion synes således at være et værktøj og mindset, der kan øge omsorgen til forældre gennem ’menneskelig forbundethed', hvilket er essentielt for mestring af sygdom.