Communication between patients with Inflammatory Bowel Disease and healthcare professionals in an outpatient setting: A participatory design study developing and exploring how a tailored mHealth solution can support self-management

Baggrund
Størstedelen af patienter med IBD har behov for livslang behandling og opfølgning på specialiserede hospitaler og gastroenterologiske ambulatorier, da sygdommen er uhelbredelig og med stigende forekomst. IBD er uforudsigelig af natur og følger derfor et svingende forløb, hvor perioder med remission typisk veksler med opblussen. Identificering af opblussen og bekymring er derfor væsentlig, da hurtig og intensiveret behandling kan være afgørende i perioder for ikke at forværre tilstanden. Nem adgang til sundhedsprofessionelle er derfor en essentiel del af selvhåndtering blandt patienter med IBD. Imidlertid kan patienterne opleve vanskeligheder med at opnå adgang til sundhedsprofessionelle, hvilket kan svække deres selvhåndtering. En skræddersyet kommunikations app er derfor designet og udviklet i denne afhandling med formålet om at understøtte patienternes selv-håndtering. PD er imidlertid anvendt for at sikre, at mHealth løsningen møder patienter og sundhedsprofessionelles behov.

Formål
Det overordnede formål med afhandlingen var at udvikle en skræddersyet kommunikations app tilpatienter med IBD og evaluere hvordan de oplever at appen understøtter deres selvhåndtering.

I Studie 1: At undersøge, hvad der har betydning for patienter med IBD i kommunikationen og mødet med sundhedsprofessionelle i et Gastroenterologisk ambulatorie. 

I Studie 2: At udvikle en mHealth løsning til patienter med IBD via participatory design for at understøtte skræddersyet kommunikation mellem patienter og sundhedsprofessionelle.

I Studie 3: At undersøge, hvordan patienter med IBD oplever, at deres egenomsorg understøttes af en skræddersyet kommunikationsapp.

Metoder
14 patienter med IBD I alderen 18-65 år samt 9 sundhedsprofessionelle fra to Gastroenterologiske ambulatorier i Danmark var inkluderet til design og udvikling af en skræddersyet mHealth løsning via tre PD faser. Disse tre faser består af en (1) behovsafdækning, (2) design, udvikling og test (3) samt evaluering. Patienterne kom typisk i ambulatorierne til konsultationer, medicinsk behandling, herunder biologiskbehandling og symptomhåndtering.

I studie 1 blev der gennemført en behovsafdækning via tre ugers deltagerobservationer i ambulatorierne samt tre fokusgrupper med 14 patienter med IBD. Feltnoter og interviewtransskriptioner blev analyseret ved hjælp af meningskondensering som angivet af Kvale og Brinkmann samt fortolket med afsæt i teorien om interaktionel sygeplejepraksis. 

I studie 2 blev der gennemført tre fokusgrupper med 14 patienter for at identificere app indhold. Desuden blev der afholdt to mock-up-workshops med to patienter og to mock-up-workshops med 9sundhedsprofessionelle for at co-designe og udvikle en prototype. Processen var iterativ for at sikre, at alle interessenter havde mulighed for at give input til design og udvikling. Denne tilgang muliggjorde en kontinuerlig revision af prototypen, indtil en acceptabel løsning var opnået. Data blev analyseret i overensstemmelse med de 4 trin i PD: planlæg, gør, observer og reflekter. Derudover blev der afholdt to prototypetests med patienter før den endelige mHealth løsning blev udviklet. For at sikre kontinuitet var en IT-designer, forsker og facilitator gennemgående i de tre faser. 

I studie 3 blev en kvalitativ evaluering af mHealth løsningen gennemført med baggrund i 12 individuelle telefoninterviews med patienter med IBD. Fen mænd og syv kvinder I alderen 20 – 72 år var inkluderet. 8deltagere med CD og 4 med UC. Interviewtransskriptioner blev analyseret ved hjælp af meningskondensering som angivet af Kvale og Brinkmann samt fortolket med afsæt i selvhåndteringsteorien af Corbin & Strauss. 

Resultater
I studie 1 fremkom fire temaer: (1) nem og pålidelig adgang til sundhedsprofessionelle (2) Forudsigelighed af opfølgningsaftaler (3) Betydningen af privatliv under patientundersøgelser og (4) kvalitet af den tid der bruges med sundhedsprofessionelle.

I studie 2 blev der designet og udviklet en skræddersyet kommunikations app med 6 funktioner, herunder chat, symptomregistrering, notifikationer, spørgeskemaer med fritekst, en vidensbase og et aftaleoverblik. 

Den kvalitative evaluering i studie 3 peger på at 3 funktioner, herunder chat, aftaleoverblik og påmindelser understøtter patienternes selvhåndtering hvorimod de 3 resterende funktioner ikke eller i mindre gradunderstøttede deres selvhåndtering. 

Konklusion
Denne afhandling konkluderer at PD med fordel kan anvendes til design og udvikling af en skræddersyet kommunikations app til patienter med IBD. PD muliggjorde en reel inddragelse af patienter og sundhedsprofessionelle og fremmede gensidig læring gennem hele udviklingsprocessen samt sikrede, at appens funktioner tog udgangspunkt i udtrykte behov og præferencer. Derudover kan det konkluderes, at en kvalitativ evaluering, gennemført som en del af en design-efter-design-tilgang, var værdifuld for at sikrebæredygtighed, da den gav indsigt i patienternes erfaringer med, hvilke funktioner der understøttede deres egenomsorg, og hvilke der ikke gjorde. Patienterne udtrykte, at tre funktioner understøttede deres egenomsorg: beskedfunktionen, behandlingsoversigten og påmindelser og at tre funktioner symptommonitorering, spørgeskemaer med fritekst og vidensbasen havde potentiale for videreudvikling, da de blev opfattet som ikke- eller mindre understøttende. Patienterne oplevede at beskedfunktionen styrkede deres self-efficacy, mens behandlingsoversigten og påmindelserne fremmede en følelse af kontrol i en hverdag præget af uforudsigelighed. Self-efficacy oplevede de styrket gennem en forståelse de opnåede omkring deres tilstand via fleksibel dialog med sundhedsprofessionelle især i perioder med opblussen eller bekymring. Egenomsorg hos patienter med IBD understøttes dermed bedst gennem fleksibel, dialogbaseret og lettilgængelig kommunikation med sundhedsprofessionelle samt strukturerende funktioner, der fremmer kontrol og forudsigelighed. Digitale løsninger til patienter med IBD bør derfor designes og udvikles med fokus på at styrke self-efficacy og fremme en følelse af kontrol i fremtidige applikationer.