Co-development of rehabilitation for young adult cancer survivors

Titel: Samskabelse af rehabilitering til unge voksne kræftoverlevere.

Baggrund: Unge voksne (18-39 år), der har haft kræft, skal håndtere senfølger efter kræft i en livsomvæltende fase som adskiller dem fra andre aldersgrupper. De står over for en række aldersspecifikke fysiske, mentale, eksistentielle og sociale senfølger, der negativt påvirker deres hverdag og mindsker deres helbredsrelateret livskvalitet, hvilket også medfører socioøkonomiske konsekvenser. Forskning viser, at unge voksne, der har haft kræft, oplever manglende støtte og self-efficacy i håndteringen af deres biopsykosociale udfordringer. Rehabilitering kan forbedre deltagelsen i forskellige livsområder såsom arbejds- og fritidsaktiviteter samt helbredsrelateret livskvalitet. Det er derfor afgørende, at der findes effektive rehabiliteringsprogrammer, der er skræddersyet til denne aldersgruppe. Ikke desto mindre ser det ud til at sådanne programmer mangler både i Danmark og i udlandet.

Formål: At samskabe et aldersspecifikt og kommunebaseret kræftrehabiliteringsprogram for at forbedre self-efficacy og helbredsrelateret livskvalitet for unge voksne i alderen 18-39 år, som har afsluttet primær behandling, og forberede en evaluering af programmet.

Delmål og metoder: Dette ph.d.-projekt er et multimetodeprojekt, som følger de britiske Medical Research Councils rammeværk for udvikling og evaluering af komplekse interventioner. Tre studier og en artikel blev gennemført efter hinanden. Det indledende group concept mapping studie identificerede og prioriterede, hvilke rehabiliteringstilbud unge voksne, der har haft kræft, har brug for for at deltage i hverdagslivet (studie 1). Dernæst blev der udført et scoping review, som kortlagde karakteristika ved eksisterende rehabiliteringsprogrammer, som er skræddersyet til unge voksne, der har haft kræft (studie 2). Herefter blev resultaterne fra studie 1 og studie 2 indarbejdet i et udviklings- og modelleringsstudie, der udviklede rehabiliteringsprogrammet i tre faser, inspireret af Hawkins og kollegaers ramme for samskabelse og prototypeudvikling af folkesundhedsinterventioner (studie 3). Slutligt blev et enarmet feasibility studie planlagt med det primære formål at undersøge, om programmet leveret i REHPA var acceptabelt for unge voksne, der har haft kræft og for fagprofessionelle, samt eksplorativt underøge implementering, virkningsmekanismer og forandring over tid som sekundært og eksplorativt formål (REHPA feasibility studie, artikel 4).

Resultater: Baseret på involvering af 59 interessenter viste studie 1, at rehabilitering til unge voksne, der har haft kræft, bør omfatte otte lige vigtige interventionskomponenter, hvilket understregede behovet for en tværfaglig og biopsykosocial tilgang. Studie 2 inkluderede 14 interventioner og viste, at eksisterende interventioner, der er skræddersyet til unge voksne, der har haft kræft, primært er endimensionelle og ofte indeholder peer-to-peer-støtte, onlinelevering og en lang række resultatmål samt bygger på forskellige teorier. Resultaterne fra studie 1 og studie 2 blev indarbejdet i samskabelsesprocessen i studie 3, hvor 26 unge voksne, der havde haft kræft, fire social- og sundhedsprofessionelle samt tre forskere var involveret. Dette resulterede i udarbejdelsen af YATAC (Young Adults Taking ACtion), et omfattende aldersspecifikt, kommunalt kræftrehabiliteringsprogram for unge voksne. Programmet, som er målorienteret og peer-baseret, indeholder to obligatoriske komponenter: en behovsvurdering og målsætning. Udfaldet af disse to komponenter er bestemmende for, hvilke af følgende otte komponenter, som de unge voksne har brug for: (i) Hverdagsliv, (ii) fysisk aktivitet, (iii) psykologiske udfordringer, (iv) seksualitet og parforhold, (v) familie og venner, (vi) uddannelse og arbejde, (vii) rettigheder og økonomi og (viii) peer-to-peer. De foreslåede, potentielle forandringsmekanismer er individuel skræddersyning og den sociale kognitive teoris konstruktioner, herunder self-efficacy, erfaringsbaseret læring, visse fysiologiske faktorer i relation til fysisk aktivitet og terapeutiske relation. Der blev udpeget ti resultatmål for at måle programmets effekt samt fire henvisningsveje og kanaler for at forbedre adgangen til programmet. Studie 4 beskriver evalueringsplanen for at undersøge acceptability af programmet i REHPA som det primære formål ved brug af det teoretiske rammeværk for acceptability. Derudover beskriver artiklen hvordan implementering, virkningsmekanismer og forandring over tid vil blive udforsket som sekundært og eksplorativt formål.

Konklusion og perspektivering: Studierne i dette ph.d.-projekt har vist, at unge voksne, der har haft kræft, har brug for et omfattende biopsykosocialt, målorienteret og peer-baseret rehabiliteringsprogram leveret af et interdisciplinært team for at forbedre self-efficacy og deres helbredsrelateret livskvalitet. Inddragelsen af interessenter i udviklingen af programmet var ikke så ligetil. Det vurderes dog at ved at involvere interessenterne er programmets relevans blevet forbedret. De kommende resultater af feasibility studiet i REHPA vil både give værdifuld indsigt i, hvorvidt programmet accepteres, og være retningsgivende for eventuelle nødvendige tilpasninger. Yderligere feasibility test i kommunalt regi er afgørende for at vurdere, om det kan lade sig gøre at implementere programmet i kommunerne.