Cancer care at the end-of-life: expenditures, barriers to access and quality-of-life

Medicinske og teknologiske fremskridt har medført behandlinger, der med succes har forlænget livet for patienter med kræft. Nogle kræfttyper kan helbredes, og andre kan holdes på et niveau, hvor patienten kan leve med sygdommen, ligesom det er tilfældet for andre kroniske sygdomme. På trods af disse fremskridt er kræft stadig en af de dominerende dødsårsager, og kræft påvirker millioner af mennesker hver dag. Dette understreger vigtigheden af at prioritere pleje af god kvalitet til sidst i livet, da mange patienter vil nå et punkt, hvor helbredelse ikke længere er muligt.

Manuskript 1. Kræftpleje ved livets afslutning: Systemomspændende udgifter i en national sundhedstjeneste

Forskellige aspekter er afgørende for at vurdere hvilke behandlingsvalg der er mest meningsfulde sidst i livet. Specialiseret palliation (SPC) associeres med en bedre livskvalitet og bedre muligheder for at realisere ønsker og forventninger i livets sidste fase. Nogle studier, primært fra USA, har fundet, at SPC desuden kan føre til lavere plejeomkostninger. Henvisning til SPC er af andre studier blevet fremhævet som en indikator for god plejekvalitet sidst i livet. Desuden er SPC blevet associeret med reduceret brug af aggressive behandlingsstrategier, herunder kræftrettede behandlinger (CTT) tæt på dødstidspunktet. Når CTT gives tæt på døden, er der en øget risiko for alvorlige bivirkninger, nedsat livskvalitet og for nogle patienter en tidligere død. I litteraturen ses ydermere sammenhænge mellem CTT sent i livet og stigende omkostninger i den sekundære sektor. At CTT ikke anvendes i de sidste 30 dage af livet, betragtes også som en indikator for god plejekvalitet sidst i livet. På trods af at det er velkendt, at SPC potentielt kan øge livskvaliteten og CTT det modsatte, ved man kun lidt om virkningen af disse behandlingsvalg på forbrug af sundhedsydelser på tværs af forskellige sektorer i sundhedsvæsnet. Derfor undersøgte vi i det første studie konsekvenserne af forskellige behandlingsvalg - hvilket vi definerede som henvisning til SPC og rettidigt ophør af CTT (før de sidste 30 dage af livet) - på forbrug af sundhedsydelser i den primære og sekundære sundhedssektor, samt i den kommunale hjemmepleje de sidste fire uger i livet. Forbrug af sundhedsydelser måltes som sektorspecifikke udgifter og sammenlignes mellem patienter der var udsat og patienter der ikke var udsat for SPC og rettidigt ophør med CTT. Vores undersøgelse viste, at det at blive udsat for SPC var forbundet med lavere samlede udgifter, drevet af lavere hospitalsudgifter, sammenlignet med dem, der ikke var udsat for SPC. Rettidigt ophør af CTT var forbundet med reducerede samlede udgifter, drevet af en reduktion i hospitalsudgifter, sammenlignet med dem, der fik CTT inden for de sidste 30 dage af livet.

Manuskript 2. Udbudsside barrierer i adgang til specialiseret palliativ behandling: En populationsundersøgelse.

Selvom SPC er blevet etableret som god kvalitet pleje, lever Danmark ikke op til European Association of Palliative Care’s anbefalinger til SPC-kapacitet. Rigsrevisionen har kritiseret de ansvarlige organer (regionerne) for ikke at sikre kapacitet, nationale henvisningskriterier, og kontinuerlig behovsscreening. For få patienter henvises, og dem, der henvises, henvises meget sent i deres sygdomsforløb. Mens tidligere studier har peget på flere efterspørgselsside-barrierer for adgang til SPC, dvs. patientkarakteristika som f.eks. uddannelsesniveau, indkomst, at bo alene eller have børn, er barrierer på udbudssiden kun i ringe grad undersøgt. Manglen på nationale henvisningskriterier kan komplicere henvisning af en patient fra et hospital til et andet, hvilket skaber en strukturel barriere på udbudssiden. Da kræftbehandling i høj grad er centraliseret, modtager nogle patienter deres kræftbehandling på et hospital og deres SPC, som er mindre centraliseret, på et andet. I det andet studie undersøgte vi, om der kan påvises en barriere på udbudssiden i adgangen til SPC. Dette gjorde vi ved at analysere sandsynligheden for at patienten bliver henvist til SPC fra hospitalet, hvis de ikke var berettiget til at modtage SPC på en afdeling under samme ledelse, som hvor de bliver behandlet for deres kræftsygdom. Desuden undersøgte vi, om der var en forbindelse mellem forskellig ledelse og timingen af henvisning til SPC. Undersøgelsen fandt, at der er evidens for en barriere på udbudssiden, i adgangen til SPC.

Manuskript 3. Forløb af livskvalitet blandt patienter med kræft: En longitudinel spørgeskemaundersøgelse

God kvalitet pleje fører til en bedre livskvalitet ved livets afslutning. Men hvordan, og på hvem, måler man det? Inden for kræftforskning bruges det sygdomsspecifikke European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30) spørgeskema bredt. Spørgeskemaet indeholder 30 spørgsmål vedrørende patientens selvoplevede funktion, deres symptomer og sygdoms- og behandlingsrelaterede elementer. Det generiske Euroqol-spørgeskema EQ-5D bruges bredt til vurdering af helbredsrelateret livskvalitet. Desuden anvendes EQ-5D til evaluering af sundhedsinterventioner, idet resultatet kan omdannes til kvalitetsjusterede leveår (QALY), som bruges til at estimere og sammenligne interventioner på tværs af forskellige sygdomme. I de senere år bruges EQ-5D hyppigst i udgaven med fem niveauer, EQ-5D-5L. Med indførelsen af Medicinrådet og deres beslutning om anvendelse af QALY er behovet for, at sundhedsforskere bruger EQ-5D-5L vokset, idet ansøgninger til Medicinrådet skal indeholde QALY estimater. EQ-5D-5L er blevet kritiseret for at være mindre følsom over for ændringer i livskvaliteten hos kræftpatienter ved livets afslutning. Instrumentet måler ikke forværringer eller forbedringer lige så præcist som de sygdomsspecifikke spørgeskemaer. Meget evidens om patienter med kræft’s oplevede livskvalitet stammer fra randomiserede kontrollerede forsøg (RCT’er). Oftest inkluderer disse undersøgelser en meget specifik gruppe patienter, hvorfor de måske ikke repræsenterer den generelle population med kræft. Andre undersøgelser af livskvaliteten ved livets afslutning, har fokuseret på bestemte kræfttyper eller på grupper af patienter, hvis resterende levetid er blevet estimeret direkte. Der eksisterer ikke meget viden om livskvaliteten hos den generelle kræftpatient, når dødstidspunktet nærmer sig. I det tredje studie i denne afhandling undersøgte vi helbredsrelateret livskvalitet, HRQoL, målt med henholdsvis EQ-5D-5L og EORTC QLQ-C30. Vi analyserede HRQoL over tid, når døden nærmer sig, både som samlede scorer, og opdelt i de delelementer der udgør de to skalaer. Studiet benyttede sig af et unikt datasæt sammensat af data fra et prospektivt indsamlet spørgeskema, data fra patientjournaler, og registerdata. Data blev samlet ved brug af patienternes CPR-nummer. Undersøgelsen viste, at HRQoL, målt med begge instrumenter, falder over tid når døden nærmer sig. Når instrumenterne dekomponeres, indikerede resultaterne fra begge instrumenter, at det særligt er områder der relateret til patientens følelse af autonomi, der driver faldet i HRQoL.

Bidrag til litteraturen

Denne afhandling bidrager med ny indsigt i konsekvenserne af god kvalitets pleje ved livets afslutning hos patienter med kræft. Jeg fremhæver, at der ud over patientkarakteristika også er udbudsside barrierer i adgangen til god kvalitets pleje. Jeg beskriver HRQoL hos patienter med kræft, når døden nærmer sig. Jeg viser, at de generiske og sygdomsspecifikke spørgeskemaer er af samme kvalitet, men måske ikke registrerer de samme ændringer i HRQoL ved livets afslutning. Disse overvejelser bør inddrages ved design af fremtidige spørgeskemaundersøgelser inden for denne patientgruppe. Alt i alt giver denne afhandling ny indsigt i forholdene for en sårbar patientgruppe. Denne indsigt er værdifuld, når sundhedsvæsenet skal prioritere, planlægge og udføre pleje af patienter med kræft sidst i livet.