Being in and out of place: Exploring the everyday with dementia in the cityscape

Indledning: På verdensplan har mange lande introduceret konceptet demens-venligt samfund (DFC) som en tilgang til at støtte personer med demens til fortsat at leve et meningsfuldt hverdagsliv i deres lokalsamfund. I Danmark viser fremskrivninger, at antallet af personer med demens vil stige fra i dag ca. 96.000 personer til over 134.000 personer i år 2035. Danmark har derfor tilsluttet sig den DFC-politiske dagsorden og sigter efter at blive et demensvenligt land, hvor personer med demens og deres pårørende kan leve et meningsfuldt liv i deres lokalsamfund. På trods af de seneste årtiers politiske fokus på at gøre nabolag til en del af demensplejen, findes der ikke meget viden om, hvordan hjemmeboende personer med demens i Danmark forholder sig til og håndterer demenssygdommen i deres omgivelser. Denne afhandling er et dansk bidrag til dels den aktuelle diskussion om DFC-dagsordenen, og dels hvordan personer med demens oplever og opfatter by- og nabolagsmiljøer.

Formål: Denne artikelbaseret afhandling har til formål at udforske, hvordan hjemmeboende personer med tidlig til moderat demens oplever og håndterer deres demens i bylandskabet i København (Danmark), samt hvordan disse empiriske fund kan relateres til aktuelle diskussioner om demensvenlige lokalsamfund.

1. Artikel 1: Et scoping review, der har til formål at kortlægge, hvordan begrebet DFC er defineret, hvordan disse forskellige fortolkninger af DFC-begrebet påvirker DFC-praksisser, og hvilke videnshuller fremtidig forskning om DFC'er bør adressere.

2. Artikel 2: En kvalitativ undersøgelse, der har til formål at undersøge, hvordan personer med demens oplever bylandskabet i forhold til progressionen af deres demens.

3. Artikel 3: En kvalitativ undersøgelse, der udforsker, hvordan et relationelt medborgerskabsperspektiv kan bidrage til analysen af, hvilke sociale rum hjemmeboende personer med demens skaber og italesætter, og hvordan disse holdes sammen og/eller opløses.

Metode: Undersøgelsen har gjort brug af en blanding af kvalitative forsknings-metoder. Baseret på Arksey og O'Malleys (2005) scoping review metode, har den første artikel haft til formål at kortlægge definitioner af DFC-begrebet. En kvalitativ tematisk analyse er blevet udført for at udforske DFC-begrebet. Anden og tredje artikel er baseret på etnografisk feltarbejde udført fra januar 2023 til juli 2023. Feltarbejdet har bestået af deltagerobservation på to forskellige kom-munale tilbud for personer med demens samt deltagelse af 12 hjemmeboende personer, der lever med tidlig til moderat demens. Gennem en blanding af forskellige etnografiske dataindsamlingsteknikker, herunder deltagerobservation, semistrukturerede interviews, gåtursinterviews og photovoice, undersøges det, hvordan bybilledet i København påvirker hverdagen for hjemmeboende personer med demens. Kvalitative data analyseret i dette studie bestod af feltnoter, lydoptagelser, transskriberede interviews og fotos. Både artikel 2 og 3's resultater er baseret på tematiske analyser, der har haft til formål at identificere og forklare mønstre fundet i data fra feltarbejdet.

Resultater: I den første artikel er 64 kvalificerede artikler identificeret. Et fælles tema fundet på tværs af DFC-definitionerne er fokus på at øge livskvaliteten for hjemmeboende personer med demens og deres pårørende. Manglende invol-vering af personer med demens i DFC-interventioner identificeres som et videnshul gennem scoping reviewet. Ved at introducere begrebet bylandskab (cityscape) demonstrerer artikel 2 de mange måder, hvorpå hjemmeboende personer, der lever med demens, engagerer sig aktivt i byen. Artiklen foreslår, at dét at komme ud og engagere sig i bylandskabet ikke kun er en form for motion for deltagerne, men at det også er en måde at "være i verden på." Artikel 3 undersøger, hvordan personer med demens udfolder relationelt medborgerskab gennem hverdagens praktiske engagementer med bylandskabet og hvordan de oplever at ”være på plads” (being-in-place). Et gradvist skift eller tab af de sociale rum, som de engang tilhørte, fører imidlertid til oplevelser af ”ikke-at-være-på-plads”(being-out-of-place). Disse ændringer kan ses som værende forbundet med en begrænsning af de sociale rum, personer med demens kan udøve relationelt medborgerskab indenfor.

Konklusion: DFC-konceptet har medvirket til en fokuseret opmærksomhed på demens verden over. Trods gode intentioner kan DFC-begrebet nogle gange fungere som et grænseobjekt (boundary object) på grund af varierende fortolkninger af dets definition, formål og implementering, og denne elasticitet fremhæver begrebets tvetydighed. Desuden antager DFC-konceptet ofte et modernistisk og kartografisk syn på sted, hvor en lokation ses som en afgrænset beholder til implementering af social handling for at opnå forudsigelige resultater. Dette syn på sted fører til en kløft mellem det abstrakte koncept DFC og hverdagslivet for dem, der lever med demens. Ved at fokusere på personer med demens’s stemmer i at definere, hvilke udfordringer personer med demens står over for i samfundet, viser denne afhandling de mange måder, som personer med demens bruger bylandskabet som en ressource i egenomsorgspraksisser. Bylandskabet opleves således ikke som et fjendtligt miljø. I stedet tyder undersøgelsen på, at deltagerens engagement i bylandskabet er en praktisk måde at "være i verden på". Dette engagement er særligt afgørende, da de forværrede symptomer ved demens varsler en ukendt fremtid. Gennem hverdagens praktiske engagementer med bylandskabet placerer personer med demens sig selv heri og udfører relationelt medborgerskab. Denne afhandling viser også, at personer med demens oplever en gradvis ændring eller tab af sociale rum, som de plejede at være en del af. Opløsningen af disse sociale rum fører til oplevelser af at gå fra at ”være på plads” til at ”ikke-at-være-på-plads”, hvilket viser den skrøbelighed, som personer med demens oplever i forbindelse hermed. Med det nuværende afinstitutionaliseringspolitiske fokus vil bydele og lokale nabolag i fremtiden spille en central rolle i plejen af personer med demens. Denne afhandling efterlyser derfor en mere nuanceret forståelse af det levede liv med demens og foreslår, at i stedet for at skabe demensvenlige lokalsamfund kunne fokus flyttes til at understøtte og skabe sociale rum, hvor personer med demens kan udfolde relationelt medborgerskab og oplevelse af at ”være på plads” (be-ing-in-place).