Acceptance in the Context of Spinal Cord Injury: A multi-method exploration of the conceptualization of acceptance and its associations with mental health and quality of life

Mennesker, der lever med en rygmarvsskade, oplever ofte en række helbredskomplikationer, herunder lammelser, manglende følesans, vejrtrækningsbesvær, påvirkning af blære- og tarmfunktion, kroniske smerter, m.fl. Dertil kommer, at mange oplever negative psykologiske konsekvenser med en estimeret prævalens af depression på 22% og en signifikant lavere livskvalitet sammenlignet med den generelle befolkning. Der er omvendt også mange mennesker med rygmarvsskade, som viser en positiv psykologisk tilpasning over tid. Der er en række biomedicinske, psykologiske og sociokulturelle faktorer, herunder accept af skaden, som har vist sig at spille en afgørende rolle for, hvordan mennesker med rygmarvsskade tilpasser sig livet efter skaden. Der er dog en række praktiske, metodiske og konceptuelle udfordringer og vidensbegrænsninger indenfor forskningsfeltet.


I forskningen indlejres accept ofte i det bredere ’coping’ begreb, som gør, at forskningsresultaterne omkring de specifikke relationer mellem accept og psykologisk tilpasning er spredt og mangler sammenhæng. Det er derfor svært og meget tidskrævende for både klinisk personale og forskere at danne sig et omfattende og pålideligt overblik over forskningsfeltet. Dette er mest en praktisk begrænsning, men der er også vigtige metodiske og konceptuelle begrænsninger. Accept har historisk set været beskrevet og defineret på forskellige måder, der er ens på nogle punker, men forskellig på andre. I de fleste empiriske studier bliver accept omtalt som et generelt begreb uden nogen eksplicit reference til dets specifikke konceptuelle grundlag. Der er derfor brug for forskning, der undersøger det potentielle multidimensionelle grundlag for accept. Det ville samtidig muliggøre undersøgelser af, hvordan forskellige facetter af accept muligvis er relateret forskelligt til psykologisk tilpasning, herunder livskvalitet, depression og angst. Derudover bør det understreges, at accept ikke kun et psykologisk begreb. Det bruges også i vores hverdagssprog, og for nogle kan det have negative undertoner ved at betyde, at man giver op. Selvom det ikke er dette, der menes med accept i den psykologiske litteratur, så vil en sådan forståelse af accept blandt respondenter kunne skævvride resultater, der er baseret på spørgeskemadata. Det er derfor vigtigt at undersøge om de måleredskaber, der bruges til at måle accept, faktisk måler det, de er tiltænkt at måle.


Denne ph.d.-afhandling inkluderer fire artikler, som anvender forskellige metoder til at adressere disse praktiske, metodiske og konceptuelle vidensbegrænsninger. Formålet med de fire artikler er: 1) at systematisk identificere, kritisk vurdere og sammenfatte forskningsresultater om sammenhængen mellem accept, livskvalitet og mental sundhed, 2) at udvikle og validere en multidimensionel konceptualisering af accept, 3) at undersøge hvordan forskellige facetter af accept er relateret til livskvalitet, når depression og angst er blevet statistisk kontrolleret for samt 4) at validere en dansk udgave af Spinal Cord Lesion-related Coping Strategies Questionnaire (SCL-CSQ) i et mixed-methods studie, hvor både kvantitative og kvalitative metoder anvendes.


I første artikel blev der søgt systematisk efter litteratur om sammenhængen mellem accept, livskvalitet og mental sundhed i fem online videnskabelige databaser. I alt var der 41 studier, der levede op til inklusions- og eksklusionskriterierne, som derfor blev inkluderet. Alle studier blev kvalitetsvurderet, og deres data blev trukket ud og sammenfattet. Overordet set var accept konsekvent relateret til højere global og psykologisk livskvalitet, livstilfredshed og velbefindende samt til lavere niveauer af depression og angst. Sammenhængen mellem accept og social livskvalitet samt PTSD var mere sporadisk. Sammenhængen mellem accept, livskvalitet og mental sundhed forblev, selvom der blev kontrolleret for andre variable (eng. confounding variables). Derudover var accept en signifikant prædiktor af psykologisk tilpasning op til to år efter skaden indtraf.


I anden artikel blev der udviklet en multidimensionel konceptualisering af accept, som var baseret på forskellige teoretiske perspektiver. Denne konceptualisering blev valideret med en split-sample eksplorativ og konfirmatorisk faktor analytisk tilgang (N = 431). Resultaterne viste, at der var en god overensstemmelse mellem konceptualiseringen og de empiriske data (dvs. god model fit), hvilket gav empirisk evidens for en fire-faktor model af accept. De fire facetter var ’accept af virkeligheden’ (dvs. en anerkendelse af virkeligheden, som den er), ’værdiændring’ (dvs. en reevaluering af ens livsværdier og interesser), ’give slip på kontrol’ (dvs. at være til stede med det der er i stedet for at forsøge at kontrollere eller undgå ubehagelige indre oplevelser), ’adfærdsengagement’ (dvs. at engagere sig i personligt værdifulde livsaktiviteter selv ved tilstedeværelsen af ubehagelige indre oplevelser).


I tredje artikel blev der udført en række hierarkiske multipel lineære regressionsanalyser (N = 376) for at undersøge hvordan de fire facetter af accept var relateret til livskvalitet. Resultaterne viste, at accept forklarede mellem 6% og 14% af variansen i livskvalitet efter sociodemografiske og skadesrelaterede faktorer, depression og angst var statistisk kontrolleret for. I forhold til specifikke prædiktorer så var ’værdiændringer’ og ’adfærdsengagement’ de stærkeste og eneste konsekvente prædiktorer. Sammenlagt indikerer resultaterne derfor, at ’værdiændringer’ og ’adfærdsengagement’ tilføjer noget unikt til oplevelsen af livskvalitet fremfor for alene at være associeret med lavere depression og angst.
I fjerde artikel blev SCL-CSQ oversat til dansk og valideret med en mixed-methods tilgang. De kvantitative resultater (N = 107) viste, at accept-subskalaen havde acceptabel intern konsistens (eng. internal consistency) og kriterievaliditet (eng. criterion validity), mens resultaterne fra et tre-faset test-interview (eng. three-step test interview) (N = 11) viste, at tre ud af fire spørgsmål blev fortolket korrekt af majoriteten af respondenter. Et spørgsmål blev fortolket korrekt af 45% og blev derfor anset som problematisk. De andre subskalaer fra SCL-CSQ, kampgejst og social afhængighed, blev også valideret. Resultaterne viste, at kampgejst ikke havde nogle problemer, mens social afhængighed subskalaen havde utilstrækkelig intern konsistens og kriterievaliditet samt to ud tre spørgsmål, der blev fortolket korrekt af 9% og 27% af respondenterne.


I afhandlingens diskussion blev resultaterne fra de fire artikler diskuteret i relation til eksisterende litteratur, herunder hvordan den multidimensionelle konceptualisering af accept kan forstås i relation til den transteoretiske model for forandring (eng. transtheoretical model of behavior change). Derudover blev der diskuteret, hvordan accept, livskvalitet og psykologisk distress er vævet sammen, hvilke muligheder der er for at øge accept gennem psykologiske interventioner såsom Acceptance and Commitment Therapy, samt vigtigheden af patientperspektiver på accept. Dernæst blev begrænsninger og mulige bias også diskuteret, herunder manglende metaanalyse, mulig udvælgelsesbias og publikationsbias (eng. evidence selection bias og publication bias), at den multidimensionelle konceptualisering ikke nødvendigvis er udtømmende, repræsentativiteten af vores sample og generaliserbarheden af resultaterne samt tværkulturelle forskelle. De kliniske og forskningsmæssige implikationer blev også diskuteret, herunder hvordan afhandlingen understreger accept som en psykologisk ressource i rehabiliteringen, hvordan den skaber et fundament for at forstå nuancerne i acceptbegrebet, hvordan den understreger vigtigheden af ’værdiændringer’ og ’adfærdsengagement’ i rehabiliteringspraksis, og hvordan den sætter fokus på vigtigheden af at undersøge, hvordan spørgeskemaspørgsmål forstås af respondenterne. Afslutningsvist diskuteres nogle større perspektiver samt hvor forskningsfeltet kunne bevæge sig henad, herunder værdien af at udvikle et nyt spørgeskema til måling af nuancerne i accept, behovet for undersøgelser af effekten af en acceptbaseret tilgang til rehabilitering, de potentielle interaktioner mellem accept og håb, konceptuelle overlap med andre begreber samt vigtigheden af at anskue accept i et dyadisk perspektiv.