A bridge to navigate the transition from pediatric to adult healthcare services in the hospital: Using Participatory Design to support and improve the transition for adolescents and young adults with epilepsy

Bidragets oversatte titel: En bro til at navigere overgangen fra pædiatriske til voksenafdelingers sundhedstjenester på hospitalet: At anvende Participatory Design til at støtte og forbedre overgangen for unge med epilepsi fra pædiatrien til neurologien på hospitalet

Publikation: AfhandlingPh.d.-afhandling

Abstract

På verdensplan er epilepsi den mest almindelige neurologiske tilstand i teenageårene. For teenagere og unge voksne handler det at leve med epilepsi ikke kun om at håndtere tilbagevendende, ufrivillige og uforudsigelige anfald. Sygdommen har også andre uhensigtsmæssige konsekvenser ud over de fysiske, herunder på psykisk velbefindende, social inklusion, livskvalitet og omsorg. På trods af adskillige anbefalinger, der er fremkommet i de seneste årtier, er overgangen fra pædiatrien til neurologien stadig udfordrende for unge med epilepsi (UME). Overgangen resulterer ofte i manglende opfølgning og utilfredshed hos både patient og pårørende, hvilket ofte er forbundet med en forringelse af sundhedstilstanden hos den unge. Selvom forskningen anerkender, at transition og overgangspleje er vigtige komponenter, består transition til voksenbehandling ofte af et henvisningsbrev (transfer) i stedet for en organiseret og gradvis proces (transition). 

Formålet med dette ph.d.-projekt var at udforske, identificere, designe og udvikle en intervention til at støtte og forbedre overgangen fra pædiatrien til neurologien på hospitalet for UME ved at involvere UME'er, forældre og sundhedspersonale. Endelig havde vi til formål at pilotteste og evaluere løsningens anvendelighed og brugertilfredshed.

Denne brugerinddragende kvalitative undersøgelse understreger vigtigheden af at inddrage alle brugere i processen. Studiet er inspireret af de tre faser i Participatory Design for at forbedre overgangen fra pædiatrien til neurologien på hospitalet. Undersøgelsen er funderet i en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang inspireret af Amedeo Giorgis fortolkningsramme. Undersøgelsen er udført på et ambulatorium på Odense Universitetshospital, et regionalt epilepsicenter i Danmark, hvor de unges rutinemæssige epilepsiklinikaftaler og regelmæssige opfølgninger blev gennemført i patientforløbet.

I den første fase identificerede vi UMEs oplevelser og behov med hensyn til transition gennem et systematisk review og en metasyntese af 21 kvalitative studier ud fra PRISMA-retningslinjerne. Derudover udførte vi etnografiske feltstudier, der bestod af ti timers deltagerobservation af 21 konsultationer. Derudover gennemførte vi 15 semistrukturerede interviews med UME og forældre samt et fokusgruppeinterview med sundhedsprofessionelle. Resultaterne afslører, at transitionsperioden opleves med bekymringer i forhold til voksende uafhængighed, øget selvidentitet, håndtering af sociale og følelsesmæssige påvirkninger, navigering i skolemiljøer og tilpasning til dagligdagen. Ønsket fra UME om at blive set som individer med unikke personligheder, behov og evner, frem for som en sygdom, kræver en fælles indsats fra sundhedsprofessionelle.

I anden fase dannede fundene fra fase 1 grundlag for et fremtidsværksted og fem laboratorietest, hvor brugerne blev givet en stemme, inddraget og engageret for at berige fundene, hvilket genererede innovative ideer til at forbedre transitionsprocessen fra pædiatri til neurologi på hospitalet. I fremtidsværkstedet blev der også fokuseret på at forfine og aktualisere koncepter og løsninger, der var udtænkt i fantasifasen, og på at indtænke implementering i den fremtidige transitionsproces og derved øge hensynet til alle brugeres behov og ønsker. Gensidig læring og iterative processer førte til at konceptet "broen" blev udviklet til en intervention, som vi kaldte den Fælles Transitions Klinik. Interventionen var designet til at støtte og sikre en bedre transition ved at inddrage perspektiverne fra UME, forældre, sygeplejersker og læger. Laboratorietestene fokuserede på organisation, funktioner og arbejdsgange relateret til interventionen.

I fase 3 blev den Fælles Transitions Klinik pilottestet fra januar 2024 til maj 2024. Oplevelserne med klinikken blev evalueret gennem ni interviews med UME, 15 timers videooptagelse og ét fokusgruppeinterview med tre sygeplejersker. Analysen viste, at den Fælles Transitions Klinik gav alle deltagere en følelse af sikkerhed og tillid med hensyn til at udtrykke deres behov. Ydermere fandt vi, at det styrkede samarbejde og tillid mellem pædiatriske og neurologiske sygeplejersker betød, at UME blev mere aktive i konsultationen. 

Denne undersøgelse har bidraget med unik indsigt i UME’s oplevelser og behov i transitionsprocessen og i det at leve med epilepsi i hverdagen. Endvidere har den ført til udviklingen af en intervention baseret på UME’s, forældres og sundhedspersonales perspektiver for at forbedre den fremtidige transitionsproces. De første skridt er således blevet taget i retning af at implementere en intervention, der involverer UME i transitionen, og hvor de kan trives på trods af begrænsningerne af deres sygdom, samt støtter UME i at udvikle ansvar, uafhængighed og selvtillid, når de navigerer transitioner.
Bidragets oversatte titelEn bro til at navigere overgangen fra pædiatriske til voksenafdelingers sundhedstjenester på hospitalet: At anvende Participatory Design til at støtte og forbedre overgangen for unge med epilepsi fra pædiatrien til neurologien på hospitalet
OriginalsprogEngelsk
Bevilgende institution
  • Syddansk Universitet
Vejledere/rådgivere
  • Clemensen, Jane, Hovedvejleder
  • Beier, Christoph P., Bivejleder
  • Larsen, Malene Kaas, Bivejleder
Dato for forsvar31. jan. 2025
Udgiver
DOI
StatusUdgivet - 16. dec. 2024

Note vedr. afhandling

Afhandlingen kan læses på SDUs bibliotek.

Fingeraftryk

Dyk ned i forskningsemnerne om 'En bro til at navigere overgangen fra pædiatriske til voksenafdelingers sundhedstjenester på hospitalet: At anvende Participatory Design til at støtte og forbedre overgangen for unge med epilepsi fra pædiatrien til neurologien på hospitalet'. Sammen danner de et unikt fingeraftryk.

Citationsformater