Being in life. Becoming myself – existential thoughts, feelings, and agency in young people and young people who are relatives of a family member in palliaitve care in Denmark

Baggrund
Der er begrænset viden om børn og unges eksistentielle tanker, følelser, overvejelser og oplevelser fra en dansk kontekst. Dette gælder både i de unges almindelige hverdagsliv og når de møder kriser som i forbindelse med nære familiemedlemmers livstruende sygdom og (forestående) død. Tidligere har fokus, både forskningsmæssigt og i den konkrete støtte og omsorg, overvejende været på tiden efter dødsfaldet. De senere år er opmærksomheden dog steget på tiden, der går forud for dødsfaldet. Det gælder særligt de unge pårørendes livsomstændigheder, der påvirkes af eksempelvis forældres eller en søskendes lange sygdomsforløb og død. Sundhedsprofessionelle oplever imidlertid adskillige barrierer i mødet og kommunikationen med unge pårørende og kan føle sig usikre i varetagelsen af denne omsorgsopgave i tiden op til dødsfaldet. Herved risikerer børn og unge at blive efterladt med nye og ukendte tanker om livet, døden, meningen med det hele og andre af livets store spørgsmål, hvilke synes at influere deres identitetsdannelse samt deres opfattelse af og forhold til dem selv.

Formål
Formålet med projektet er at undersøge og beskrive de unge menneskers og de unge pårørendes eksistentielle tanker, følelser, overvejelser samt deres ’væren i verden’ i et eksistentielt forskningsperspektiv. Praksisperspektivet kommer til udtryk i beskrivelserne af, hvordan de unge mennesker og unge pårørende orienterer sig i verden og hvordan de med eksistentielle agens søger at skabe meningsfulde liv. Denne viden er vigtig både i et alment, samfundsmæssigt perspektiv og i klinisk praksis for at kunne støtte relevant op om de unge pårørende, da netop mødet med omverdenen og interaktion med omgivelserne synes at have stor indflydelse på de unge pårørende væren i verden og opfattelse af dem selv.

Metode
Delstudie I er baseret på fire fokusgrupper med i alt 17 elever i 10. klasse på tre efterskoler i Danmark. Dette studie beskriver herigennem de unges eksistentielle tanker, følelser, overvejelser og oplevelser i deres almindelige hverdagsliv i en dansk kontekst.
Delstudie II er baseret på kvalitative interviewdata fra 17 semistrukturerede interviews med børn og unge mellem 6 og 23 år, som på interviewtidspunktet var eller havde været pårørende til et nært familiemedlem, som modtog palliativ behandling på hospice.
Delstudie III er baseret på kvalitative interviewdata fra 10 semistrukturerede interviews med fem børn og unge i alderen fra 10 til 21 år, som på interviewtidspunktet havde eller havde haft en søster eller en bror tilknyttet Børn og Unge Palliativt Team ved Odense Universitetshospital. Delstudie II og III beskriver de unges pårørendes eksistentielle tanker, følelser, overvejelser og oplevelser i en dansk kontekst i forbindelse med nære familiemedlemmers eller søskendes livstruende sygdom og (forestående) død.

Stadie i projektforløb
Dataindsamlingen er afsluttet for alle tre delstudier og data er analyseret.
Artikel I for delstudie I er skrevet og klar til submission.
Artikel I for delstudie II er i korrektur hos medforfattere. Der er udgivet artikel med empiriske bidrag fra delstudie II (https://authors.elsevier.com/sd/article/S0749-2081(23)00128-6). Delstudie II danner desuden empirisk grundlag for bogkapitlet ’Spiritual Care for Children in the End-of-Life Setting’ i: ’Spiritual Care in Palliative Care’, som udkommer i august 2024 hos forlaget Springer.
Artikel I for delstudie III er under udarbejdelse.